Aragón no concede, de momento, la autorización para administrar a tres niños el tratamiento indicado para la enfermedad degenerativa que sufren. La comercialización del medicamento --Ataluren-- fue autorizada de forma condicional por la Agencia Europea del Medicamento y, de este modo, se convirtió en el primer tratamiento mundial aprobado para la distrofria muscular de Duchenne. Aunque, en la actualidad, este tratamiento, cuyo coste es de 246.000 euros, no tiene aprobadas las condiciones de precio y financiación en el Sistema Nacional de Salud, se puede acceder a él a través de la modalidad de Uso de medicamentos en condiciones especiales o uso compasivo, es decir, en situaciones especiales.

Esa es la vía que ha sido utilizada por otras siete comunidades --Galicia, Castilla La Mancha, Comunidad Valenciana, Madrid, Extremadura, Andalucía y Cataluña-- para administrar el fármaco a doce niños que sufren la misma enfermedad que Sergio, de 7 años, y los mellizos Carlos y Mario, de 9. Pero ellos, naturales de Zaragoza y Caspe, respectivamente, no tienen acceso al tratamiento. La razón es que la Comisión de Medicamentos Huérfanos de Aragón (CEMA) ha denegado la autorización de administrar el medicamento alegando que, según criterios, de la consejería, no se autoriza la adquisición de fármacos que se encuentren pendientes de asignación de precio y financiación.

PETICIÓN Y eso que, en septiembre del 2014, el servicio de Neurología del hospital Miguel Servet hizo la petición de Ataluren siguiendo las indicaciones del especialista, según explicó Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España. En mayo de 2015, ante la falta de noticias, los padres de los tres niños, con el apoyo de la asociación, enviaron una reclamación a la consejería de Sanidad. Meses después, la Administración prometió acelerar los trámites para obtener una respuesta rápida. "Pero llegaron las elecciones y los cambios y tuvimos que volver a hablar con la nueva dirección de coordinación de asistencia, y finalmente, tras otra reunión con la Comisión de Medicamentos Huérfanos de Aragón han decidido que de momento no autorizan la administración de Ataluren hasta que no tenga su precio y reembolso fijado por parte del Ministerio", añadió Silvia Ávila.

La distrofia muscular de Duchenne es un trastorno muscular progresivo causado por la falta de la proteína distrofina funcional que afecta principalmente a varones. La manifestación más grave del trastorno, es la perdida la capacidad de caminar a la edad de siete a diez años y sufren complicaciones cardiovasculares y respiratorias potencialmente mortales a finales de su adolescencia y en la veintena.

Sanidad dice estar pendiente de un informe del ministerio sobre el fármaco "necesario porque hablamos de una molécula nueva" y próximamente se va a reunir el Comité de Bioética de Aragón para estudiar el caso. "Con ambos informes, se tomará una decisión", dice la DGA.