Asem Aragón ha recalcado la importancia de que gobiernos, entidades públicas y privadas impulsen la investigación científica de enfermedades neuromusculares y raras, que afectan a más de 4.000 personas en la comunidad, ante la conmemoración, el 28 de febrero, del Día Mundial de estas enfermedades.
Con este reclamo, la Asociación ha anunciado en nota de prensa que el próximo 28 de febrero se sumará a la campaña europea que conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras y que tiene como tema principal la investigación biomédica en este ámbito.
La presidenta de Asem Aragón, Cristina Fuster, ha puesto en valor las investigaciones sobre enfermedades neuromusculares y raras puesto que "los avances médicos siempre son extensibles a otras dolencias y por tanto son un beneficio social común", según nota de prensa.
El principal problema de España respecto al estudio de estas enfermedades es que, aunque existe una extraordinaria cantera de investigadores, no se cuenta con las vías de financiación necesarias, ha subrayado la Asociación.
Las enfermedades neuromusculares son el grupo mayoritario dentro de las enfermedades raras y, según la neuróloga e investigadora Carmen Paradas, una propuesta interesante sería que en las diferentes convocatorias de financiación hubiera una línea específica para enfermedades neuromusculares, lo que estaría plenamente justificado por la frecuencia global de este grupo de patologías en la sociedad.
En nota de prensa, han indicado que más de tres millones de personas conviven en España con una enfermedad rara, muchas de las cuales son enfermedades neuromusculares, cuya característica común es la pérdida de la fuerza muscular. La mayoría de las enfermedades raras son genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso aunque los síntomas no aparezcan inmediatamente
