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Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

Los enfermos de ELA carecen de apoyo psicológico

Aragón crea el primer Grupo Neuromuscular con expertos del San Jorge, Clínico y Servet.

C. PUYODC. PUYOD
20/06/2006

 

Los enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica reciben el diagnóstico en varias sesiones. Los neurólogos aragoneses lo dosifican todo lo que pueden para que el paciente lo pueda asimilar. Y es que los especialistas en esta patología, con una alta letalidad, no cuentan con psicólogos en los hospitales para poder verbalizar unos resultados tan fatales. Así lo reconocieron ayer los neurólogos José Luis Capablo, del Servicio de Neurología del hospital Miguel Servet, y Pilar Larrodé, especialistas del hospital Clínico Lozano Blesa.

Del mismo modo, lamentaron la tardanza de la estructura sanitaria a la hora de ofrecer rehabilitación paliativa para las articulaciones de estos pacientes, con una expectativa de vida de uno a tres años de media, tras el diagnóstico. "No se les puede decir todo de golpe a estos enfermos. Lo hacemos en varias sesiones, porque tienen que asimilarlo y además te hacen muchas preguntas. Pero nos falta un gabinete psicológico, sólo disponemos de los equipos habituales hospitalarios", comentó el doctor Capablo, en la rueda de prensa celebrada ayer junto a Pilar Larrodé y representantes de la asociación ARAELA, con motivo del Día Mundial de la ELA, que se celebra el día 21.

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las neuronas motoras de la corteza cerebral, tronco cerebral y médula espinal. Provoca una debilidad y atrofia muscular que se extiende por todo el cuerpo hasta dificultar la respiración y la deglución, mientras que conserva la función mental y sensorial. La supervivencia es muy corta, entre tres y cinco años, aunque un 10% vive más de diez años. No se conoce la causa ni existe curación, sólo tratamientos paliativos, como el riluzol, que alarga la supervivencia.

De ahí que los especialistas aragoneses hayan puesto en marcha la constitución de un equipo multidisciplinar, denominado Grupo Neuromuscular, integrado por expertos de los hospitales Miguel Servet, Clínico y San Jorge de Huesca, con el fin de aunar criterios, crear protocolos y mejorar este tipo de diagnósticos. El Grupo, respaldado por el Departamento de Salud de la DGA, se reúne una vez al mes y está integrado por neurólogos, genetistas, neurofisiólogos, neuropatólogos, neuropediatras y rehabilitadores. Además se han abierto varias líneas de investigación, en colaboración con Departamentos de la Universidad de Zaragoza, y se quiere crear un censo de enfermedades neuromusculares en Aragón .

SIN SUBVENCIÓN Por su parte, María Jesús Alonso miembro de la asociación ARAELA denunció la falta de apoyo institucional para este tipo de pacientes y sus asociaciones. Según explicó, la administración actúa con demasiada tardanza, de tal manera que las familias reciben una silla eléctrica o un certificado de minusvalía, cuando el enfermo ya ha fallecido. Alonso denunció además a la DGA por no haber concedido todavía ningún tipo de subvención económica a las asociaciones que trabajan con este tipo de pacientes. "Estamos en junio y no sabemos si nos van a conceder ayudas para nuestros actividades, desde contratar a un fisioterapeuta o un psicólogo", lamentó.