"Sentimos, oímos, vemos, pero no nos podemos comunicar". Con esta precisión resumió ayer María Jesús Alonso, afectada y miembro de la junta directiva de la Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Araela), en qué consiste esta patología que afecta cada año a más de 12 aragoneses y que cuenta en la comunidad con un total de 90 casos --en España hay casi 4.000--.
"Es una dolencia neurodegenerativa que afecta a las células motoras causantes de nuestro movimiento para la que no existe curación, pero para la que necesitamos ayudas para ampliar las terapias paliativas", señaló.
La esclerosis lateral amiotrófica, de la que no se conoce la causa de su aparición, es una enfermedad con una evolución "muy rápida" y que está considerada como "rara", ya que su prevalencia es de alrededor "de 3 casos por cada 100.000 habitantes" al año y la tasa de mortalidad "es de 1,5 por cada 100.000", según matizó Alonso. "Desde el diagnóstico, un 50% de los enfermos muere a los dos años, un 40% sobrevive cinco años y en el 10% restante no se conoce su evolución, aunque se dan casos en los que a los seis meses se paralizan y fallecen", explicó.
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica el sábado 21 de junio, desde la asociación aragonesa reclamaron "la necesidad" de contar con profesionales para paliar la enfermedad. "No hay ningún tratamiento curativo, sólo paliativos. Aquí te dan el diagnóstico y ajo y agua", indicó Alonso.
NECESIDADES La trabajadora social de Araela, Ana López, reclamó que necesitan "fisioterapia, logopedia y nutricionistas, porque al ir paralizándose poco a poco tienen problemas para todo y como no son recuperables la sanidad pública no satisface estas necesidades", reconoció.
Además, López, quien dijo que subsisten con los recursos procedentes de varios proyectos, criticó que en la Ley de la Dependencia se haya "rebajado" la valoración de los enfermos. "Hace años era la máxima puntuación, ahora no, y muchos fallecen antes de tener una repuesta".
