Los casos diagnosticados de esclerosis múltiple, una enfermedad neurológica degenerativa sin cura, se han duplicado en la última década. De una incidencia de 60 afectados por cada 100.000 habitantes se ha pasado, en apenas diez años, a 100 y de 700 enfermos a 1.300 en toda la comunidad. Los avances médicos han propiciado que los plazos se acorten. "Antes hacían falta dos brotes para obtener un diagnóstico y ahora solo uno", indica María Teresa Ferraz, directora de la Fundación Aragonesa de Esclerosis Múltiple (Fadema), que ayer celebró, con el lema juntos superamos tempestades, el día internacional de la enfermedad con una jornada de puertas abiertas.
El colectivo de afectados reivindicó la necesidad de concienciar a la sociedad de sus necesidades, entre las que incluyen una valoración más rápida de la dependencia. "Se está tardando muchísimo", denuncia Ferraz, que, además, exige haber acabado definitivamente con la demora en la devolución del dinero adelantado por los enfermos para prestaciones ortoprotésicas. "El dinero estaba tardando más de dos años en llegar y parece que ahora se ha solucionado y la gente ya está cobrando. Ojalá no se vuelva a repetir", dice.
Además, la asociación sueña con convertirse en "visible" para los políticos "y que vengan a visitarnos porque ninguno lo ha hecho desde que se inauguró el centro y ya han pasado cinco años", apunta Ferraz.
La esclerosis múltiple afecta principalmente a personas de entre 20 y 40 años, sobre todo mujeres. Y no se cura, pero hay tratamientos que pueden ralentizar su avance, lo que contribuye a reducir el grado de discapacidad de los afectados. La llegada de las altas temperaturas trae consigo, además, a uno de los peores enemigos de los enfermos, la fatiga, que aumenta con el calor. "Empeora los síntomas y nos deja muy cansados", indica la presidenta de Fadema.
JORNADA FESTIVA
La asociación diseñó ayer una original performance en la que participaron usuarios y trabajadores para "captar miradas en positivo" y visualizar cómo "estamos rompiendo barreras".
Entre los participantes en las actividades programadas estaba Isaac Millán, de 40 años, y al que se le diagnosticó la enfermedad cuando tenía 32. "En 1998 empecé a sufrir calambres en las manos y, aunque me hicieron varias pruebas, no me diagnosticaron esclerosis múltiple hasta el 2004, cuando tuve el primer brote", relata. Entonces, su pierna derecha ya empezaba a fallar, andaba mal e incluso se caía por las escaleras. Los exámenes médicos fueron concluyentes. "No me lo tomé mal de todo, pero lo peor vino en el 2006, con un segundo brote que obligó a jubilarme un año después".
Isaac era matricero, pero pasó de acudir al taller a quedarse en casa --se tuvo que mudar a una con ascensor-- y emplearse primero con bastón y más tarde con muletas. "Tenía 32 años y me quedaban otros tantos de vida laboral, pero, aunque se te pasan muchas cosas por la cabeza, empecé a cambiar de forma de vivir con la ayuda de la asociación, psicólogos y familia".
Casado y con dos hijos --el mayor tenía un año cuando sufrió el brote más fuerte--, Isaac encontró refugio en el fútbol. "Lo primero que hice fue buscar una ocupación y me puse a estudiar fútbol. Logré sacarme carnets y llevo nueve años como técnico en Utebo", aunque una de las cosas que peor lleva es no poder jugar con su hijo. "Le he entrenado, pero no puedo pelotear con él. Llevo con bastón desde que tenía un año", se lamenta.
Con la ayuda de la medicación "que hace que no empeores", y de la rehabilitación, Isaac se centra en "vivir lo mejor que pueda y adaptarte a lo que tienes, sabiendo que no te vas a curar". Dispone de un coche adaptado y tiene la vida "encaminada" pero, eso sí, echa de menos, sobre todo, "la fuerza" para caminar. "Correr, moverte, hacer vida más normal y que las piernas no provoquen que te tambalees".
