Familiares y enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) han pedido hoy más ayudas sociales con motivo de la celebración mañana del día mundial de esta enfermedad, una de las denominadas como raras, que afecta a poca población --con 5 casos por cada 100.000 habitantes--, es neurodegenerativa, terminal y no posee un tratamiento curativo.
María Jesús Alonso, enferma de esta patología, explicó en rueda de prensa que la asistencia sanitaria es de calidad. Sin embargo, "no sucede lo mismo con la parte social", que representa "el 75 por ciento de las necesidades de un paciente de ELA, que no están cubiertas".
Asistencia psicológica, rehabilitación a domicilio, logopedia o terapeutas son algunos de los servicios de carácter social que precisan estos enfermos y que se ofrecen actualmente desde la Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ARAELA), pero sólo "cuando contamos con financiación".
El rápido desarrollo neurodegenerativo de la ELA --desde que se diagnostica hasta que la persona fallece pasan una media de tres años, aunque un 10 por ciento sobrevive más de diez-- es otra de las características de esta patología.
Desde la asociación consideran que esta peculiaridad debe tenerse en cuenta a la hora de otorgar ayudas técnicas, como una silla de ruedas, puesto que sino pueden concederse cuando ya no son necesarias e incluso "cuando la persona ha fallecido", comentó Alonso, que es uno de los casos en que el desarrollo de la patología está siendo más lento, ya que lleva ocho años enferma.
En este mismo sentido se pronunció una miembro de la asociación y esposa de un paciente recientemente fallecido por ELA, Ana Barciela, quien indicó que "para dar una atención de calidad hay que acudir habitualmente a los servicios privados" en un momento en que se perciben menos ingresos porque la persona afectada por la enfermedad deja de trabajar y quien le cuida "tiene que pedir reducción de jornada, como fue mi caso" o quizá no tenga un trabajo, por lo se viven situaciones "difíciles".
A esto se suma el "impacto emocional" que se sufre cuando se conoce que es una enfermedad neurodegenerativa y terminal y que se intenta superar "centrándote en el día a día, en el cuidado de la persona enferma y olvidándote de lo que viene después", comentó Barciela.
LEY DE DEPENDENCIA
Ana Barciela pidió ayuda a las instituciones públicas y privadas porque el jornada mundial de ELA "es una vez al año, pero necesitamos apoyo todos los días". A este respecto, solicitó que se tengan en cuenta las particulares características de esta patología para "agilizar" las ayudas en la aplicación de la ley de Dependencia.
Tanto María Jesús Alonso, como Ana Barciela señalaron que el rápido desarrollo de la patología y su carácter terminal suponen que el número de socios es bajo, unas 150 personas, entre familiares y enfermos --alrededor de 35--, lo que supone que tampoco a través de los socios se consigue una financiación elevada.
La Asociación ARAELA ha organizado para mañana a las 18.30 horas una sesión divulgativa en el salón de actos del Hospital Clínico Universitario que tratará sobre el testamento vital y las investigaciones que se están impulsado desde la Facultad de Veterinaria de la Universidad de Zaragoza a través de la terapia génica y celular en modelo animales de ELA.
UNOS 60 ENFERMOS EN ARAGON
La Esclerosis Lateral Amiotrófica afecta en Aragón a unas 60 personas, diagnosticándose cada año 30 nuevos casos. Afecta indistintamente a hombres y mujeres y es más frecuente a partir de los 60 años, aunque se da a todas las edades, según explicaron los neurólogos Pilar Larrodé, del Hospital Clínico de Zaragoza, y José Luis Capablo, del Hospital Miguel Servet.
La patología se presenta como una debilidad y atrofia que aparece en una parte del cuerpo --pies, manos o garganta-- y se extiende después al resto, llegando a los músculos deglutorios y respiratorios, tras lo que el paciente fallece, aunque en ningún momento afecta a la sensibilidad ni a la inteligencia.
Conforme la enfermedad avanza el paciente requiere el uso de silla de ruedas, apoyo a la alimentación y respiratorio, agregaron los especialistas. El diagnóstico es indirecto y se realiza descartando otras patologías. Actualmente, no dispone de un tratamiento curativo, aunque sí de medidas para mejorar la calidad de vida y existe un fármaco que consigue retrasar la aparición de la insuficiencia respiratoria.
Las diferentes manifestaciones de la enfermedad hacen que sea precisa la intervención de distintos especialistas lo que ha llevado a Pilar Larrode y José Luis Capablo a trabajar para crear una unidad de ELA en ambos hospitales, con las que esperan contar a finales de año y que permitirán unificar las diferentes consultas médicas que estos pacientes requieren cada tres o cuatro meses en un mismo día.
José Luis Capablo aclaró que las mejoras que aportará esta unidad no serán tanto diagnósticas como terapéuticas. Se trata de "mejorar la calidad de vida y la comodidad del paciente", además de que también podrán servir "de punto de referencia para cualquier complicación".
