La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y los Colegios de Farmacéuticos de Aragón han firmado hoy un acuerdo de colaboración para mejorar la asistencia a los pacientes, un convenio con el que impulsarán además actividades para sensibilizar a la población sobre este tipo de enfermedades.

El acuerdo lo han rubricado el presidente de Feder, Juan Carrión, y los presidentes de los Colegios Oficiales de Farmacéuticos de Zaragoza, Ramón Jordán, Huesca, Ángel Más, y Teruel, Antonio Hernández, respectivamente, en la sede de la capital aragonesa.

Carrión ha resaltado la magnitud de este acuerdo, tanto para 90.000 aragoneses que conviven con una enfermedad rara como para todo el colectivo nacional, en un ejemplo de trabajo en red entre los agentes implicados, han informado fuentes de Feder en un comunicado.

Por su parte, los presidentes de los Colegios de Farmacéuticos de Aragón han valorado este acuerdo dado que el paciente es siempre "nuestra prioridad", según ha destacado Jordán, quien ha recordado que los farmacéuticos pueden contribuir, en coordinación con el resto de agentes sanitarios, "a mejorar el proceso asistencial y el bienestar de los afectados".

Desde el Colegio de Teruel, Hernández ha hecho hincapié en la accesibilidad de la red asistencial de las 735 farmacias en Aragón ya que, "para muchos pacientes, sobre todo en el medio rural, es la primera puerta de acceso al sistema sanitario, por lo tanto es el lugar más próximo para obtener información".

Y desde Huesca, Ángel Más, ha subrayado la importancia del acuerdo para potenciar la formación de los colegiados, "un aspecto clave para que los farmacéuticos tengan más herramientas sobre cómo abordar las consultas de estos pacientes y mejorar el seguimiento de sus patologías".

En la Unión Europea se define como enfermedad rara aquella que tiene una prevalencia inferior a 5 casos por 10.000 habitantes y la Organización Mundial de la Salud reconoce la existencia de entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras, de las que más del 80 % son de origen genético.

En la mitad de los casos el pronóstico vital está en juego, la mayoría de ellos en infancia y juventud dado el comienzo precoz de estas patologías, que en 2 de cada 3 casos aparecen antes de los dos años.

En Aragón se calcula que "más de 90.000 personas conviven con alguna de ellas" y uno de los principales problemas de la comunidad es la situación de los pacientes en el ámbito rural, ya que "sólo el 50 % de la población se concentra en Zaragoza".