Iván tiene 4 años. Hace dos se le diagnosticó una enfermedad genética no demasiado infrecuente, el Síndrome de Noonan, que afecta a 25.000 niños en España (uno de cada 2.500 niños la padecen) y que afecta, principalmente, al metabolismo del niño. Iván necesita la hormona del crecimiento para no retardar su desarrollo en exceso, pero el protocolo médico establecido para el tratamiento de la enfermedad no lo contempla. Pero sus padres no se rinden y ya han presentado dos reclamaciones ante el hospital Infantil de Zaragoza y han remitido su caso al Justicia de Aragón, que ha accedido a tramitarlo.

Su caso es el de otras familias españolas. "Somos muchos con el mismo problema", dice el padre, Víctor Terrer, que, junto a otros, han creado una asociación --noonanaragon@gmail.com-- para ayudar a otras personas que estén atravesando por la misma situación.

ESCOLLO

El síndrome se debe a una pequeña alteración de uno de los genes responsables del correcto funcionamiento de de una vía reguladora de la división y diferenciación celular", según explican los expertos. Los pacientes presentan talla baja y problemas cardiacos. Pero la familia de Iván se topa de bruces con un problema administrativo. "Van dando medicamentos y tratamiento según la sintomatología, pero en el protocolo no figura la hormona del crecimiento destinada a esta enfermedad y, por eso, la retrasan lo máximo posible por temas económicos, lo que supone una discriminación respecto a otras enfermedades a las que sí se les reconoce el uso de la hormona como medicación, como Turner o Wili Prader, con las que comparte sintomatología", lamenta.

Víctor acudió al comité encargado de la gestión y administración de esta hormona. "Querían pedirle unas pruebas nuevas hablando con el endocrino y, al parecer, había una confusión en uno de los puntos y me han asegurado que, en cuatro meses, Iván puede tener la hormona, pero no me fío", expone.

De hecho, el alivio de la familia es relativo porque consideran que la hormona debió haberse autorizado mucho antes. "En el ámbito del habla ya no va al nivel de los demás niños de su edad y eso puede acarrear problemas de exclusión en el futuro. Si se la hubiesen administrado hace dos años, se habría evitado este posible problema durante su vida escolar", insiste Víctor, que está recibiendo la ayuda del aragonés Alberto Jiménez en la investigación en nuevos tratamientos, y en buscar fórmulas para diagnosticar problemas genéticos

La vida diaria de Iván es la de un niño de su edad. "No para", garantiza su padre. Su cuerpo no absorbe las calorías de forma adecuada y su desarrollo es más lento que el de otros niños y sufre un problema cardiaco como consecuencia de que "el tabique de su corazón es más ancho", pero Iván está "bien cubierto" a nivel nutricional "y eso es mucho más importante, según nos dicen los médicos, de lo que pueda parecer", advierte el padre, al que la larga espera acumulada le empuja a no confiar "en exceso" en que la hormona llegará en meses. "Ojalá, pero he aprendido a no hacerme ilusiones", insiste Víctor.