"Amparo me cuidas muy bien y te quiero mucho. Gracias, amor". Estas palabras escritas en un cuaderno son el mejor recuerdo de su marido, afectado de Esclerosis Lateral Amiotrófica durante 14 años, y que falleció el pasado mes de febrero. "Es una enfermedad dura y cruel. La única satisfacción que me queda es que he estado junto a mi esposo hasta el final, y que he hecho todo lo posible para aliviarle en este proceso".

Amparo Aragüés, una vecina del barrio de San José, contó ayer su particular lucha junto a su esposo, ante los medios de comunicación para poner nombre y apellidos a una enfermedad tan grave y letal, ante el día mundial de la ELA. "Esta enfermedad te va paralizando todos los músculos y los órganos vitales. El afectado sufre mucho y los de alrededor también. Cuando casi no podía hablar, pero aún tenía fuerzas en una mano me escribía en un cuaderno. Después, sólo me decía sí o no, con un ligero movimiento de cabeza. Al final, sólo nos quedó la mirada, pero qué mirada". Amparo toma aire y se sobrepone a la emoción. "Me decía todo con los ojos. Y yo le decía, ¿qué pasa paspurrín?, te quiero mucho y le daba un beso. Eso le dejaba sereno. Y sonreía".

Esta mujer mostró ayer una gran fortaleza. Verbalizó la situación tan dramática que desencadena una enfermedad para la que no existe curación. "Cada día le pedía al cielo que le diera resignación para soportar la enfermedad y que a mí me llenara de paciencia". Aún así, dice sentirse afortunada porque su marido pudo vivir por encima de lo que marcan las estadísticas. "Al principio mis hijos me ocultaron lo que suponía la ELA, pero poco a poco, me puse a consultar por mi cuenta libros y diccionarios y me fui enterando".

Amparo reconoce la labor que desarrolla la asociación ARAELA, en la que se sentía comprendida y se desahogaba, pero lamenta la escasa ayuda institucional. "Solo el apoyo de María Luisa, una voluntaria de la asociación, a la que estoy muy agradecida. Pero conozco a familias que han recibido una silla de ruedas o un certificado de minusvalía, cuando el paciente ya había fallecido", concluye.