La unidad pediátrica de cuidados paliativos ofrecerá una atención de 24 horas durante los siete días de la semana. Así lo anunció ayer el consejero de Sanidad, Sebastián Celaya, durante la inauguración de la I Jornada de Cuidados Paliativos Pediátricos en la que emplazó la implantación del programa a la primera mitad del próximo año.
Este equipo multidisciplinar de referencia estará compuesto por cuatro profesionales -un pediatra, un enfermero, un psicólogo y un trabajador social—que tendrán una formación específica en la materia y, desde el hospital zaragozano Miguel Servet, formarán y dirigirán el trabajo de los sanitarios del entorno del niño, así como de la familia. «Nunca se perderá el contacto con estos profesionales y se asegurará la continuidad asistencial y el acompañamiento», indicó Celaya.
Así, la unidad diseñará un plan individualizado para cada menor que deberá ser desarrollado por el personal de pediatría y enfermería de su centro de salud. La familia habrá solicitado previamente este tipo de atención fuera del ámbito hospitalario, ya sea por una enfermedad terminal o por una que requiere cuidados domiciliarios complejos.
ORIENTACIÓN
En un acto en el que también participaron el jefe de la Obra Social de Ibercaja, Juan Carlos Sánchez, el presidente de la Sociedad Aragonesa de Cuidados Paliativos Cusirar, Emilio González, y el presidente de Aspanoa, Miguel Casaus, el consejero reconoció que la atención a los niños o adolescentes en fase terminal «debe hacerse en el lugar más adecuado para cada uno de ellos, para lo cual es necesario que la familia esté debidamente orientada por el equipo sanitario responsable del paciente y sea posible el acceso con facilidad al centro hospitalario en el que el niño haya sido atendido previamente», explicó.
La unidad específica que se pondrá en marcha en Aragón será una de las pocas de este tipo en todo el país. En la actualidad, apenas media docena de comunidades cuentan con este servicio, a pesar de que los informes médicos especializados advierten de que lo idóneo sería que cada región contara con una unidad dedicada exclusivamente a los cuidados paliativos pediátricos.
YA SE HACE
En todo caso, desde el Departamento de Sanidad se viene realizando ya este servicio y varios niños fallecidos este año a causa de un cáncer recibieron en su domicilio cuidados paliativos a pesar de que la unidad de referencia, creada a iniciativa propia de un equipo de profesionales sanitarios, todavía no está en funcionamiento. «Como todas las ideas que suelen funcionar, esto partió de los propios profesionales y de los pacientes y el Gobierno de Aragón se ha limitado a dar su apoyo», expuso el consejero, que apostó por un enfoque «activo e integral».
Las estimaciones indican que en Aragón, anualmente, algo más de cien niños necesitan cuidados paliativos. Entre los 2 y los 19 años de vida las causas más frecuentes de muerte susceptibles de cuidados paliativos son los tumores (44,4%), enfermedades del sistema nervioso (17,5%) y malformaciones congénitas y deformidades (17%). Alrededor de medio centenar de menores fallecen cada año como consecuencia del cáncer o por otras dolencias.
