Unas 4.000 personas podrían estar afectadas por una enfermedad neuromuscular en Aragón de los más de 50.000 casos que hay en toda España. Estas patologías, que presentan serios problemas de diagnóstico porque están dentro de las denominadas enfermedades raras, no tienen tratamiento y son incurables.
Este es uno de los datos más relevantes que quieren hacerse más visibles hoy en la celebración del Día Nacional de Enfermedades Neuromusculares, para que los servicios de salud pública puedan ser mejorados para cubrir las necesidades de las personas que padecen una enfermedad neuromuscular, con medidas como la de incluir en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS), el tratamiento paliativo mediante fisioterapia que necesitan estos enfermos para su rehabilitación, algo indispensable para ellos y su calidad de vida.
Las enfermedades neuromusculares son crónicas, degenerativas y sin tratamiento ni curación, que producen debilidad muscular progresiva, falta de movilidad e incluso algunas de ellas pueden provocar la muerte.
Además, al tener serios problemas de diagnóstico, es posible que haya muchos más afectados sin que ellos lo sepan. Es por eso por lo que se defiende que la investigación científica es la única esperanza para que estas enfermedades sean curables.
Por eso, la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares montará hoy una mesa informativa en el hospital Clínico por la mañana. Estarán también a la venta, los pins dorados conmemorativos del día nacional dedicado a estas enfermedades.
