La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica e impredecible: irrumpe sin avisar, justo cuando se están planificando los proyectos vitales, entre los 20 y 30 años, y puede condicionar en gran medida el día a día. Coger un autobús, ir a una actividad de ocio o viajar, son actividades cotidianas que pasan de ser habituales a difíciles. Pero eso no significa que haya que renunciar a retomar una vida lo más normalizada posible, sino que se necesitarán apoyos para adaptarse a la nueva situación. Por eso, en el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), pedimos el apoyo de la sociedad para seguir contribuyendo a mejorar la situación de las personas con este diagnóstico y que vivir con EM deje de ser todo un reto.
Hay varios factores que influyen en la calidad de vida de los afectados de EM, empezando por la propia persona: sus parámetros iniciales de salud física y mental, sus actitudes y creencias, género y edad… También influyen sus relaciones familiares y sociales, trabajo, estilo de vida, situación económica… Asimismo, condiciona la calidad de vida el entorno social: la cultura, economía, legislación, servicios y estabilidad del país en el que se vive.
Se consideran fundamentales siete principios para mejorar la calidad de vida de las personas con EM. El primero es el empoderamiento y papel principal de los afectados en la toma de decisiones que afecten a sus vidas. Resulta además imprescindible el acceso amplio a tratamientos efectivos, rehabilitación y atención psicológica. Contar con apoyo de y para la red familiar, poder permanecer activo, disponer de oportunidades de ocio accesibles, son importantes para el desarrollo personal, al igual que la accesibilidad en espacios públicos y privados, en la tecnología y el transporte. Además, es necesario contemplar recursos económicos para asumir las adaptaciones a los cambios que produce la EM. Y, por supuesto, promueven la calidad de vida las actitudes de apoyo, políticas y prácticas que fomenten la igualdad y combatan la estigmatización y la discriminación.
En el centro de neurorrehabilitación de Fadema trabajamos para la mejora de la calidad de vida de las personas con EM de Aragón prestando servicios sociosanitarios que incluyen servicio de rehabilitación integral, unidad de centro de día y residencia. La rehabilitación es imprescindible para el mantenimiento y/o mejora de las capacidades residuales de los afectados. Al tratarse de una enfermedad crónica, se practica de manera continuada, ajustando los objetivos de tratamiento a la evolución del paciente. Este tipo de atención supone un complemento, nunca un sustituto, de los servicios públicos de salud, donde no está contemplada la rehabilitación continuada de los enfermos crónicos.
Este día mundial es necesario para que la sociedad sea consciente de la problemática de las 1.300 familias afectadas en Aragón, y esto contribuya a la no discriminación por el padecimiento de una enfermedad de la que todavía queda mucho por dar a conocer.
