El Periódico de Aragón Aragón

Martes 9 Febrero 2010

Uno de los miembros de la Peña Motera Alien Muskiz, en Vizcaya, recorrerá España en una vieja Vespa de 1991 para recaudar fondos y dar a conocer el caso de José Carlos, un niño zaragozano de seis años amenazado por Adrenoleucodistrofia, una de las llamadas enfermedades raras, que los médicos no pueden operar en España.

El motero solidario se hace llamar 'Mecaneko' y tiene previsto realizar su particular vuelta a España "durmiendo en tienda de campaña donde cuadre" y parar en 14 grandes ciudades, en los sitios más céntricos y turísticos, para contar a quien quiere escucharle lo que es la Adrenoleucodistrofia y lo que cuesta operarla: 700.000 euros.

Concretamente, 'Mecaneko' cubrirá su recorrido en diez etapas, y se detendrá en Salamanca, Cáceres, Sevilla, Granada, Alicante, Valencia, Tarragona, Lérida, Zaragoza y Muskiz, entre otras ciudades. Su Vespa estará empapelada por carteles en apoyo de José Carlos, con una página web (www.unavidaparacarlos.es) y un número de teléfono al que se puede enviar un mensaje de texto (SMS al 7844, Texto: Ayuda Carlos).

Según el relato de este club motero, la familia de José Carlos ha intentado operar al pequeño en España, pero "nadie quiere arriesgarse" a practicar el trasplante de médula ósea que necesita. Ahora, la esperanza de la familia está en el Hospital de la Universidad de Minnesota, donde un médico está dispuesto a operarle por 700.000 euros.

La Adrenoleucodistrofia es una enfermedad genética, hereditaria y afecta a uno de cada 50.000 nacimientos. Se caracteriza por una acumulación de los ácidos grasos de cadena larga en el cerebro y glándulas suprarrenales. Las glándulas suprarrenales dejan de funcionar y en el cerebro, la acumulación de ácidos grasos va destruyendo la cubierta de las terminaciones nerviosas.

Cuando esta cubierta desaparece, el impulso eléctrico de la terminación nerviosa se pierde, con lo cual lo que se empieza a perder la vista, el oído, se puede producir retraso mental, falta de movilidad y poco a poco, se entra en estado de coma hasta morir uno o dos años después del diagnóstico.

Puedes compartir esta noticia usando estos servicios:

Comentarios (0)