Sus vidas corren riesgo y, por primera vez, existe un fármaco que puede curarles. Una pastilla al día entre 12 y 24 semanas y adiós a la hepatitis C. El problema es que está al otro lado del océano y el tratamiento cuesta 60.000 euros. Se trata del sofosbuvir, un antiviral de segunda generación patentado por los laboratorios Gilead en EEUU y comercializado bajo la marca Sovaldi. Es prácticamente la única posibilidad de sobrevivir que tienen un grupo de enfermos de hepatitis C, los pacientes más graves, que no pueden tratarse con el otro fármaco de nueva creación que acaba de comprar y sufraga el ministerio de Sanidad, el simeprevir, que es más barato (25.000 euros) pero que no se puede administrar a todos los pacientes. Los enfermos que sufren cirrosis, fibrosis, o tienen un bajo nivel de plaquetas no lo toleran, porque se trata combinado con ribavirina e interferón, cuyos efectos secundarios son devastadores para algunos pacientes.

Dicen los especialistas que la hepatitis C es una gran desconocida y no existen cifras oficiales de cuántas personas pueden quedar al descubierto con la decisión del Ministerio de Sanidad de comprar un medicamento que solo es válido para los enfermos con genotipo 1 y 4, pero los hepatólogos calculan que unas 8.000 personas en España podrían estar en ese grupo. Enfermos y especialistas recibieron en enero la presentación del sofosbuvir como una bendición, y lo bautizaron como la penicilina del siglo XXI, puesto que su tasa de curación supera el 90% sin apenas efectos secundarios.

En julio, el Gobierno confirmó que, de momento, no compra este antiviral. Hasta ahora, solo ha llegado a un acuerdo con otro laboratorio, Janssen, para adquirir simeprevir, disponible desde este mes de agosto. Lo que Sanidad presenta como medicamento estrella es también un jarro de agua fría para hepatólogos y miles de enfermos, que se quedan fuera, en el limbo. «Lo tienes en la punta de los dedos y no se lo puedes dar al paciente. Desde que sabemos que existe el sofosbuvir es un desgaste terrible, mirarles y explicarles que no», se desespera Teresa Casanovas, hepatóloga del hospital de Bellvitge.

La frustración hunde a los especialistas, que quieren ser optimistas, pero se indignan. «El ministerio tiene que negociar. En Egipto han conseguido que Gilead les venda sofosbuvir a 600 euros. ¿Cómo no negocian mejor aquí?», lanza Remedios Giner, hepatóloga del hospital Arnau de Vilanova de Valencia, que estos días ha de enfrentar a muchos pacientes y decirles que esperen.

El problema son los que no se pueden esperar. Solo en Catalunya, según Casanovas, hay 600 pacientes que necesitan tratamiento con sofosbuvir urgente. Este año, Sanidad compró 300 dosis para uso compasivo en toda España, pero los criterios para acceder son tan limitados que miles de personas siguen viendo cómo se consume el tiempo.

Luis es uno de los pacientes que vive contrarreloj. Es médico y se contagió operando en un hospital. Su hepatitis le ha hecho desarrollar cirrosis y un hepatocarcinoma. Se levanta cada día dispuesto a luchar para vivir y ver crecer a sus nietos, pero a ratos le puede la indignación. «Y si encuentran entonces la cura contra el sida o el cáncer, ¿qué hacen? ¿Van a decir que no tienen dinero? Es una locura que la sanidad funcione como un circuito de comercio y rentabilidades», se lamenta.

SANIDAD NO NEGOCIA / Negociación es una palabra que no gusta en el Ministerio de Sanidad. Fuentes del departamento de Ana Mato insisten en que las conversaciones con los laboratorios para conseguir que rebajen el precio inicial de 60.000 euros no son una negociación sino «reuniones permanentes para conseguir el equilibrio que a ambas partes puede convenir». Estas «reuniones» continuarán en los próximos meses, según ha confirmado Sanidad a este diario para buscar un precio «asumible, caro o barato, pero asumible».

¿Hay motivos para el optimismo? El hepatólogo Jaume Bosch, presidente de la Asociación Española para el Estudio del Hígado, quiere creerlo. «Viene un periodo de incertidumbre, de tres o cuatro meses. Es una angustia, pero espero que sea cuestión de pocas semanas porque el ministerio conoce el problema y van a negociar la posibilidad de financiarlo», pronostica Bosch. Según él, el hecho de que otros laboratorios estén terminando de desarrollar fármacos similares ejerce como palanca de presión para bajar el precio. Mientras, 8.000 personas pasan el verano soñando, reloj en mano.