La Fundación Isabel Gemio, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) presentaron ayer los resultados del proyecto Todos somos raros, todos somos únicos, que incluyó un Telemaratón celebrado en RTVE en el 2014. El proyecto recaudó más de dos millones de euros, que irán destinados a financiar 15 proyectos de investigación, con un importe de alrededor de 100.000 euros cada uno, así como a ayudas a más de 100 entidades.
El secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Mario Garcés, animó a «no quedarse impasible ante las enfermedades raras» porque la investigación supone una gran «mejora de la calidad de vida de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes». Y puso a disposición de Feder y los enfermos los recursos del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. El presidente de Feder, Juan Carrión, también llamó a «crear alianzas». La presentadora Isabel Gemio, por su parte, agradeció a todas las personas implicadas y especialmente a los investigadores «que trabajan con pasión por encontrar una curación o algo que alivie el dolor y el sufrimiento de las personas afectadas y de sus familias».
La presentadora también afirmó que «la fundación seguirá haciendo todo lo posible para continuar financiando proyectos de investigación porque esta labor tiene que seguir avanzando». La Fundación Isabel Gemio nació en el 2008 con el objetivo de contribuir a acelerar la investigación para la lucha contra las distrofias musculares, otras enfermedades neuromusculares y las enfermedades raras.
