La ELA afecta esencialmente a adultos de entre 40 y 70 años, pero puede llegar a todas a las edades. No existe un perfil medio.

La prevalencia en España es de 3,5 casos por cada 100.000 habitantes. Es una patología degenerativa que, a día de hoy, no tiene cura.

El físico Stephen Hawking es el paciente afectado de ELA más famoso y reconocido internacionalmente por padecer esta enfermedad.

A Jesús Romeo le detectaron ELA cuanto tenía 56 años. Le dieron dos años de vida, pero han pasado cinco desde aquella "mala noticia" y está "más activo" que nunca, según asegura su mujer Consuelo Pérez.

Los especialistas tardaron un año en confirmarle que padecía la enfermedad. Desde aquel día, este aragonés no ha perdido la sonrisa "ni un solo segundo". Tampoco lo ha hecho su esposa, luchadora incansable y compañera fiel para hacer frente a una patología que es "como estar encerrado en una cárcel", según Pérez.

"Si uno se hunde, todo es peor. Nosotros hablamos y nos dijimos que teníamos que afrontar esto con positividad, hay que disfrutar lo que se pueda. Es difícil, porque sabes que es degenerativa y no tiene remedio, pero ambos somos muy activos y tratamos de vivir el día a día con la mayor ilusión posible, hacia delante", relata.

Romeo, socio de Araela, no puede hablar. "En apenas un año dejó de comunicarse", dice su mujer. Ahora, mediante un ordenador y un programa especial puede llevar una conversación "lanzando" frases "como si fuera un robot, pero con sentimientos", explica.

Pérdida del habla

Lo alertó a estos aragoneses para ponerse en manos de los médicos fueron los compañeros de trabajo de Jesús. "Él estaba en una empresa en la que tenía contacto con mucha gente. Y llegó un momento en que varios nos dijeron que pronunciaba mal y que tenían la sensación de que no hablaba como antes", recuerda Consuelo. "Los primeros meses fueron muy duros, veía que iba a perdiendo poco a poco, pero no sabíamos el motivo", dice.

Respecto a la campaña del cubo de agua helada, Consuelo afirma que "la concienciación" es "fundamental", pero asegura que la donación es "muy relativa". "Probablemente se mojarán más los que menos tienen. Aquí es donde deberían invertir las Administraciones, en investigar enfermedades sin remedio y no en otras cosas innecesarias", critica.

A la espera de "un tratamiento milagroso", la lucha de Jesús y Consuelo continúa. "Que me dure mi marido todo lo que pueda. Mientras, no vamos a dejar de sonreír".