La Asociación Española de Malformaciones Craneocervicales (AEMC) ha reivindicado a la administración sanitaria una mayor detección precoz de este tipo de enfermedades, para aplicar un tratamiento urgente y retrasar las graves consecuencias que acarrea su desarrollo en los afectados. Esta fue la principal reivindicación del congreso celebrado por la asociación en la capital aragonesa, y al que han asistido medio centenar de enfermos y familiares de todas las comunidades autónomas. De hecho, la asociación tiene su sede social en Zaragoza, donde nació y sirve de referente para todo el país.

Las malformaciones craneocervicales desencadenan numerosas enfermedades, como la siringomelia, la malformación de Arnold-Chiari, la impresión basilar, o el síndrome de Klippel Feilm, entre otras muchas. En todos estos casos el origen es el mismo. Una malformación de la charnela craneocervical, es decir, de la unión de la parte superior de la columna con el cráneo, provoca compresiones que dañan las estructuras del sistema nervioso central fundamentales.

"Estas lesiones se producen de forma progresiva, afectando a la fuerza, a la movilidad, la sensibilidad y provocando en algunos casos fuertes dolores", explica Victoria Gonzalvo desde la asociación. En realidad, se trata de patologías congénitas y tienen un carácter hereditario demostrado. Normalmente, los síntomas aparecen a los 30-35 años, aunque hay casos en que los síntomas son ya perceptibles a edades mucho más precoces.

Actualmente, el único tratamiento es la cirugía, que intentará eliminar o aliviar la compresión de las estructuras del sistema nervioso central. "A pesar de los riesgos inherentes de la intervención, lo cierto es que en muchos casos permite detener la evolución clínica del paciente", reconoce Victoria Gonzalvo, miembro de AEMC.

Con frecuencia, los pacientes de estas malformaciones son diagnosticados de otras patologías como esclerosis múltiple, fibromalgias o trastornos psicosomáticos. En ocasiones, sufren un característico dolor occipital de cabeza. Dicho dolor puede advertir de la posibilidad de estas malformaciones y permitir que el paciente sea evaluado por un especialista en Neurología o Neurocirugía.

Pero además del dolor occipital de cabeza existen otros síntomas que asociados deben poner en alerta. Es el caso de vértigos y mareos; trastornos visuales; fatiga inmediata; pérdida de fuerza en extremidades superiores o inferiores; falta de coordinación e inestabilidad al caminar; pérdida paulatina de la memoria; dificultad para tratar alimentos; alteraciones en la voz, ronqueras o cambios de tono; pérdida de audición, entre otros. Desde la asociación --cuyo teléfono de contacto es 647 956 408-- se reivindica un mayor apoyo y colaboración para que la entidad sea más operativa.