María Jesús Alonso es una enferma de esclerosis lateral amiotrófica atípica. Lleva 14 años conviviendo con la patología, a pesar de que la media de vida de estos pacientes no suele superar los cinco años. En 1992 comenzó a notar los primeros síntomas: no podía escribir bien con la mano y una pierna no le respondía. Hasta 1995 no tuvo un diagnóstico certero y entonces conoció las consecuencias de la enfermedad: no hay tratamiento, solo un fármaco no curativo que puede retrasar "un poco" la evolución de la patología.

Hasta hace muy poco, María Jesús, que tiene 54 años y dos hijas, salía a la calle andando. Ahora necesita una silla de ruedas motorizada, aunque en su casa sigue caminando gracias a unas barandillas. "Yo me recorro toda Zaragoza", indica. A pesar de su gran vitalidad, no tiene reparos en hablar del momento en que ya no pueda respirar por si misma. "Actualmente no tengo claro lo que haré, pero el respirador, no sé, no me gusta", explica.

Hay algo que sí tiene claro: "No poner medios para alargar la vida no es eutanasia", asegura, aludiendo a la Ley de la Autonomía del Paciente, que permite a un enfermo rechazar un tratamiento. "Para gente como nosotros es muy interesante hacer el testamento vital para que quede claro nuestra voluntad en el caso de que ya no nos podamos expresar", explica.

Necesidad de regulación

María Jesús tampoco es contraria a la eutanasia, aunque, matiza, "bien reglamentada". En su opinión, las dificultades para que algún día exista esta regulación son muchas. "Es muy difícil que una norma pueda decir cómo actuar ante una persona enferma en fase terminal, pero deberían estar especificados todos los casos en los que se podría aplicar la eutanasia", explica.

Además, asegura que es importante que sea el paciente el que decida su suerte, sin presiones de los médicos o de la propia familia. "Un día puedes estar muy deprimido y pedir una inyección para morir y, al día siguiente, se te puede pasar", dice.

"Cada persona es diferente y hay que hablarlo", añade.