Dos terceras partes de los pacientes que tienen esclerosis lateral amiotrófica (ELA) no quieren medidas extraordinarias para seguir con vida", explica la doctora Pilar Larrodé, neuróloga del hospital Clínico de Zaragoza. La ELA es una enfermedad muy similar a la que padece Inmaculada Echevarría, la mujer andaluza de 51 años que sufre distrofia muscular y lleva nueve años conectada a un respirador. Ha pedido una inyección que le provoque la muerte para evitar pasar por el sufrimiento que significa desconectarle del respirador, lo que ha abierto, una vez más, el debate sobre la eutanasia.

En los últimos días, sin embargo, la discusión se ha centrado en si se debe o no desconectar el respirador, si bien en Aragón ya se cumple de hecho la voluntad del paciente en este sentido, ya que la no adopción de medidas extraordinarias para alargar la vida no se considera eutanasia. Solo la petición de que le inyecten un fármaco que le quite la vida sería una eutanasia.

UNA CRUEL ENFERMEDAD Los enfermos de ELA no tienen, por lo general, tantos años por delante como Inmaculada. Su media de vida es de tres años y, una vez diagnosticada la enfermedad, lo único que pueden hacer es esperar al final, pasando por un proceso por el que se quedan paralizados progresivamente hasta que se asfixian. "Es la enfermedad más cruel que hay", asegura la neuróloga.

En quince años de vida profesional y 70 enfermos de ELA atendidos por el servicio, la doctora Larrodé solo se ha encontrado con dos pacientes que han pedido ser mantenidos con vida a toda costa con traqueotomías. Media docena han hablado de suicidio, aunque finalmente desecharon la idea gracias a tratamiento psicológico.

La trabajadora social de la asociación de pacientes de ELA, Ana López, también se ha encontrado con casos extremos: "Tuvimos a una persona que ya sabía cómo se iba a suicidar, pero llegó tarde. La enfermedad avanzó tan rápido que se quedó paralizado antes. Ahora ya ha muerto".