Las enfermedades raras, aquellas cuya incidencia es menor de 1 por cada 2.000 habitantes, afectan a siete de cada cien personas, lo que supone que en Aragón unas 80.000 personas podrían sufrir a lo largo de su vida algún tipo de estas patologías.

Así lo explica la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo de la celebración, por primera vez en España, de la Semana de las Enfermedades Raras que se ha desarrollado del 20 al 27 de octubre con el objetivo de denunciar la situación en la que viven estos enfermos y romper su aislamiento. Cada semana se describen unas 5 nuevas enfermedades raras y no existen unos diagnósticos para muchas de ellas, de hecho, se estima que sólo 2.000 cuentan con un tratamiento específico.

Esto se traduce en una elevada mortalidad, ya que un 35% de los afectados fallecen antes de un año, el 10% entre el primer y quinto año y el 12% entre los 5 y los 15 años. Además, uno de cada dos pacientes no alcanza los 30 años y este tipo de enfermedades invalidan a quienes las padecen produciendo en la mitad de los afectados déficit motor, sensorial e intelectual que origina una disminución en su grado de autonomía en 1 de cada 3 casos y en uno de cada 5 casos se diagnóstica dolor crónico.