Unas 4.000 personas en Aragón, y 40.000 en España, están afectadas por enfermedades neuromusculares (ENM), que constituyen el grupo más numeroso dentro de las patologías raras, que padecen unos tres millones de españoles.
Mañana se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras, una fecha en la que se pretende sensibilizar y concienciar a la sociedad en general, al sector médico y farmacéutico y a los gobiernos sobre la necesidad de velar por los derechos de las personas que viven con una enfermedad de este tipo.
La Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM) se ha sumado a esta iniciativa de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) que buscan mejorar la calidad de vida de las personas que padecen una EERR.
La celebración del Día Mundial de las EERR se centrará en dar visibilidad al mensaje de que los servicios de salud pública deben ser mejorados en muchos aspectos para cubrir las necesidades de las personas que padecen una enfermedad neuromuscular (ENM).
Entre otras medidas según ASEM se debería incluir en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) el tratamiento paliativo mediante fisioterapia que necesitan estos enfermos para su rehabilitación, algo indispensable para ellos y su calidad de vida.
Bajo el lema "Centros de Referencia e investigación para las Enfermedades Raras", ASEM se ha unido a la iniciativa de FEDER con la intención de conseguir una atención sanitaria pública gratuita y adaptada a las necesidades de las personas con ENM, con Centros de Referencia y Unidades Multidisciplinares.
