ENFERMEDADES RARAS
Recaudan 3.527 euros para los 3 niños de Aragón con la enfermedad de Duchenne
EFE
La asociación Zaragoza Ciudadana ha logrado recaudar, gracias a una iniciativa, 3.527 euros para ayudar a los tres pequeños zaragozanos que padecen la enfermedad rara de Duchenne.
La asociación realizó la campaña solidaria "No pueden esperar", que ofreció diversas actividades como conciertos, rastrillos o la actuación del grupo zaragozano bvocal, durante los meses de diciembre y enero, según han informado hoy fuentes de la asociación.
El objetivo final de la campaña fue ayudar a los pequeños Sergio, Carlos y Mario en la batalla para conseguir que les sea suministrado un tratamiento "que ya fue aprobado en 2014 por la Agencia Europea del Medicamento", pero que por el momento no se aplica en Aragón.
Todo el dinero recaudado con la iniciativa ha sido donado a la asociación "Duchenne Parent Project España" para ayudar a los pequeños zaragozanos y a sus familias.
Los tres pequeños que se beneficiarán de la iniciativa padecen la enfermedad rara de Duchenne y siguen esperando que el Gobierno de Aragón les autorice el tratamiento Ataluren, siendo la única comunidad de España que todavía no lo ha hecho.
- La Guardia Civil registra la sede de Forestalia en Zaragoza y el domicilio de Fernando Samper por el clúster del Maestrazgo
- Confirmado: así queda la parrilla de vuelos desde Zaragoza para el verano de 2026
- Vall Companys tendrá que pagar 11 millones por 675 falsos autónomos en el matadero de Ejea de los Caballeros
- El dueño de un famoso restaurante Zaragoza, sobre las bajas médicas de los empleados: 'Respeto las que son reales
- El barrio de Zaragoza que abastece a dos distritos pide que las mejoras lleguen también a sus vecinos y calles a cota cero
- Seis detenidos tras los registros de la Guardia Civil en las sedes de Forestalia en Zaragoza y Madrid y en el domicilio de Fernando Samper
- Qué es Forestalia y quién es Fernando Samper: dos objetivos en el punto de mira de la UCO de la Guardia Civil
- María Navarro (PP), nueva presidenta de las Cortes gracias a la abstención de Teruel Existe y Vox