Fue el pasado 23 de febrero cuando el colectivo de pacientes de covid persistente en Aragón se reunió por primera vez con los responsables de la Consejería de Sanidad de la DGA. Desde entonces los contactos entre las partes se han mantenido discretos, y aunque desde esta agrupación comprenden la sobrecarga de trabajo que padece el departamento en tiempos de pandemia, piden más celeridad para poder aprobar una guía clínica que permita diagnosticarles y establecer unos protocolos para tratar esta enfermedad. La próxima reunión oficial será a finales de abril.

En Aragón, el asunto está en manos de la dirección de Asistencia Sanitaria y desde la DGA aseguran que «se han mantenido varias reuniones para definir el concepto de qué es un paciente long covid». «Se está a la espera del pronunciamiento de las sociedades científicas», aseguran fuentes de la Consejería de Sanidad del Gobierno de Aragón. Mientras, en Cataluña, tras seis meses de conversaciones fluidas, el colectivo ya ha conseguido que se cree una guía clínica de atención a estas personas. Además, el hospital Germans Trías (Can Ruti) puso en marcha una unidad multidisciplinar para atender a los enfermos de este síndrome.

«Somos la pandemia dentro de la pandemia», lamentan desde el colectivo Long Covid Aragón, del que ya forman parte 235 personas, si bien, según las estimaciones de la Organización Mundial de la Salud, hasta un 10% de las personas que se han contagiado de covid pueden seguir padeciendo síntomas seis meses después de contraer la enfermedad. «Hay gente que lleva un año de baja pero no están diagnosticados de covid porque se contagiaron al principio de la pandemia y no se les realizaron pruebas, por lo tienen complicado para alargar sus bajas sin un diagnóstico concreto y están obligadas a trabajar estando enfermas», aseguran desde la agrupación.

Además, las personas que sí que han dado positivo a una PCR, lo tienen difícil para ser considerados enfermos si no sufrieron complicaciones graves durante la primera fase de la enfermedad, como una neumonía bilateral, cuando la experiencia de muchos pacientes de covid persistente es que, durante los primeros días, el coronavirus no les provoca más allá de una «gripe fuerte». Los dolores, la falta de aire, la niebla mental, entre otros problemas, aparecen después.

Y es que estos pacientes, en muchas ocasiones, se tienen que enfrentar a la incredulidad de sus compañeros de trabajo y de los propios profesionales sanitarios. «Es cierto que cada vez más gente nos cree, porque está pasando en todo el mundo y es inviable que tanta gente al mismo tiempo esté fingiendo», declaran fuentes de la agrupación.

Desde Long Covid Aragón aseguran que vieron buena predisposición por parte de la consejera de Sanidad, Sira Repollés, pero piden algo más de celeridad para poder resolver la situación de estas personas. «Somos un colectivo de gente joven en edad de trabajar, que teníamos una vida que ahora no podemos llevar y queremos seguir adelante», lamentan. Asimismo, recalcan que en lugares como Huelva, Málaga y Navarra, además de en Cataluña, ya se están poniendo en marcha programas específicos para investigar y tratar a los pacientes de covid persistente. Aquí quieren establecer vías de colaboración con los equipos de otras comunidades autónomas para «ir todos a una».

¿Cómo les afecta la vacuna?

El covid persistente, que puede manifestarse a través de más de 200 síntomas también va a tener «un fuerte impacto», resaltan, en la economía y en el sistema sanitario, dado que cada vez serán más las personas con esta dolencia y que no puedan trabajar, por lo que urgen a las instituciones, además de reconocimiento, investigación para tratarles y curarles. Por el momento, Long Covid Aragón cree que será complicado crear una unidad multidisciplinar donde se les atienda para evitar tener que ir recorriendo diferentes especialistas, pero confían en que sí que se apruebe una guía clínica que permita a los profesionales sanitarios conocer más sobre esta dolencia y reconocer la sintomatología.

Mientras tanto, la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) ya está elaborando su propia guía para tratar de adelantar trabajo a los responsables de los sistemas sanitarios autonómicos. Además, desde esta organización, y en colaboración con los diferentes colectivos de pacientes de covid persistente que hay en el país, han lanzado una encuesta para conocer cómo afecta la vacuna a las personas que sufren esta enfermedad. “Hay gente que dice que sí, que se siente mejor, pero no sabemos si se trata de una casualidad o los efectos van a ser fluctuantes. Faltan datos e investigación, pero esta encuesta es un primer paso”, comentan los responsables de la agrupación en Aragón.

Por el momento, a algunas de estas personas, al haber dado positivo a un test covid, solo se les está poniendo una dosis de la vacuna. “Y otro problema es que muchas de las personas con covid persistente son médicos que están de baja, por lo que no se les ha vacunado todavía y no sabemos cómo hubieran reaccionado sus cuerpos con la vacuna”, comentan. La encuesta se acaba de lanzar y todavía no hay resultados, pero esperan que sea el primer halo de luz que permita ver algo de esperanza. “Se está invirtiendo mucho en la pandemia pero hay veces que nos sentimos olvidados. Tendría que investigarse esta enfermedad y que se hicieran ensayos clínicos con nosotros”, piden.

Ahora, para intentar dar a conocer más esta enfermedad y a las personas que la sufren, desde el colectivo nacional de covid persistente, la Long Covid Acts, han lanzado un vídeo en el que aparecen algunos pacientes y los diferentes síntomas que sufren. Quieren así visibilizar su problema y que se reconozca su dolencia.