Los enfermos de ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) en Aragón denuncian el «abandono» de las instituciones y piden a los organismos públicos «que tengan en cuenta» su esperanza media de vida, de entre 3 y 5 años, a la hora de concederles ayudas y agilizar los trámites, por ejemplo, de dependencia. «Hay pacientes que mueren antes de que se les reconozca una prestación. Es una realidad social muy triste porque no se les da prioridad a pesar de su situación», explicaba este lunes a este diario Ana López, trabajadora social de la Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Araela).
Esta enfermedad neurodegenerativa sin cura, que se caracteriza por una parálisis muscular «progresiva e irreversible» y cuyo Día Mundial se celebró ayer, deja al paciente «completamente paralizado» físicamente en su fase más aguda, pero con la mente activa. Únicamente tiene la opción de mover los ojos. La situación conlleva unos cuidados y una atención 24 horas al enfermo que desde las instituciones no se facilita. De hecho, «no existen residencias públicas que acepten a pacientes con ELA» en determinados estadios de la patología, según denuncian desde Araela. La asociación atiende a unas 60 personas con sus servicios, pero aún así es «insuficiente» mientras no haya más respaldo institucional detrás.
«Son personas que necesitan de un cuidador todas las horas del día y al final conlleva unos costes que no todas las familias pueden afrontar. Es una realidad dura», añadió López. No existe un perfil claro del paciente porque «la ELA evoluciona de manera diferente» en cada persona. «La evolución de la enfermedad no es ni más rápida ni menos. Simplemente se produce porque es neurodegenerativa», añadió la trabajadora social.
Sin contagios de covid entre los pacientes
La pandemia del covid ha supuesto «un bajonazo» para estos pacientes debido a la imposibilidad del movimiento. Araela tuvo que cerrar su sede durante dos meses y a su regreso, mediante actividades individuales, enseguida notaron la afección en todos los enfermos. «Lo han pasado muy mal. Notamos un gran bajón en todos porque les pasó factura», señaló López. Aún así, según consta en la asociación, ningún paciente con ELA de Aragón se ha contagiado de covid y ya todos están vacunados. «Al principio costó un poco que fueran considerados grupos de riesgo. Lo que no se ha hecho, y creemos que debería ser una prioridad, es vacunar a los cuidadores principales de estos enfermos. Tienen que salir a trabajar, a comprar, a relacionarse con gente y son un riesgo. Se les está vacunando por edad y no por cuidar a un enfermo de ELA», aseguró López.
Varios socios de Araela se reunieron este lunes con el alcalde de Zaragoza, Jorge Azcón, mientras que también están en contacto con el Departamento de Sanidad de la DGA para tratar de conseguir la puesta en marcha de una Unidad ELA en algún hospital. «La atención sanitaria debería realizarse desde equipos multidisciplinares. Son los médicos de Atención Primaria los encargados de llevar el día a día de los enfermos, pero en muchas ocasiones desconocen las pautas fijadas por el neurólogo. Su comunicación es fundamental», añadieron desde el colectivo aragonés de afectados.
Araela ofrece servicios de fisioterapia, logopedia, terapia ocupacional, psicología y atención mediante la trabajadora social, pero apuntan que «los recursos son escasos» y «no pueden recaer en asociaciones de pacientes o en la voluntad de los socios».
