Aragón estrenará a partir de la segunda quincena de enero una unidad multidisciplinar especializada en enfermedades neuromusculares complejas, una unidad pionera, ubicada en el centro de especialidades Inocencio Jiménez que dará servicio a toda la comunidad y evitará hospitalizaciones y desplazamientos. Está previsto que atienda a alrededor de 700 pacientes.

La consejera de Sanidad, Sira Repollés, que ha visitado esta mañana las instalaciones junto al responsable de la unidad, José Luis Capablo, ha señalado que será un centro de referencia se enmarca dentro del plan nacional y regional de “atención a enfermos con enfermedades neuromusculares” y llevar a cabo de esta manera la atención integral que necesitan. Ha necesitado una inversión de 143.968 euros, entre los que se incluye la adquisición de un electromiógrafo.

Aquí se realizará el seguimiento de los pacientes de los tres sectores de Zaragoza, y servirá de apoyo al resto de hospitales de la comunidad autónoma, ya que todos ellos estarán interconectados. De esta forma, cada paciente tendrá un plan individualizado y podrá agrupar en una sola visita las distintas consultas y pruebas que requiere e incluso tratamientos o procedimientos en el hospital de día habilitado. Así, se mejora la eficacia y se evitan desplazamientos del paciente al centro sanitario y hospitalizaciones, ya que en esta unidad participan todas las especialidades médicas: neurólogos, neumólogos, rehabilitadores, endocrinos, neurofisiólogos, etcétera.

El responsable de la unidad, José Luis Capablo, ha reconocido que esta iniciativa nace “por la necesidad sentida de los pacientes”, ya que hace más de dos décadas que se comenzó a trabajar con asociaciones de enfermos de “manera integrada pero con pocos medios” ya que cada hospital “iba por su sitio” y era difícil la atención en un solo día, algo que se soluciona con esta unidad de referencia, ya que habrá “medios informáticos” y se dispondrá de una “historia clínica exclusiva” que permitirá que cualquier neurólogo de un hospital de Aragón esté “en contacto con nosotros y aquí atenderemos a aquellos que haya que hacer una revisión en persona y tratar a los de Zaragoza”, ha explicado. El doctor ha estimado que alrededor de 700 pacientes “podrán estar bajo nuestro paraguas”, la mayoría con enfermedades raras con una prevalencia baja.

Esta conexión se hará a través de un módulo informático para compartir información y comunicación derivada en la historia clínica electrónica con los profesionales de los centros de salud que atienden a estos enfermos, con los equipos de atención domiciliaria, con los servicios de emergencias, con los trabajadores sociales y con el resto del personal sanitario.

Durante el acto de presentación, han estado representantes de la Asociación Aragonesa de Esclerosis Lateral Amiotrófica (Araela), de ASEM Aragón y de la Fundación Luzón, además de profesionales de las distintas especialidades. La presidenta de la Fundación Luzón, María José Arregui, ha asegurado que la creación de esta unidad "es un hito en España" ya que si bien en Madrid y Barcelona las hay multidisciplinares dedicadas a la ELA, en este caso se va a aunar a los pacientes de tres grandes hospitales de Zaragoza, atendiendo también a otras patologías.

Ha reconocido que va a ser un trabajo "complejo", que va a requerir "de mucha coordinación" y ha subrayado que contribuirá a aumentar la calidad y esperanza de vida de los pacientes.