La Plataforma de Colectivos y Asociaciones de Pacientes Long Covid ACTS, entre las que se encuentra la Asociación Long Covid Aragón, el Colectivo Covid 19 Persistente Madrid, junto con la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), el Sindicato de Enfermería SATSE y la Confederación Estatal de Sindicatos Médicos, denuncian la falta de transparencia del Estudio encargado por el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar y el Ministerio de Ciencia e Innovación al Instituto de Salud Carlos III.
Este estudio tiene por finalidad definir el Covid Persistente/Long Covid en España.
Los colectivos afectados explican que en septiembre de 2021 el Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar puso en marcha un estudio para abordar la realidad de miles de pacientes que tras haber padecido el coronavirus continuaban y continúan, durante meses, arrastrando síntomas incapacitantes.
Un estudio, señalan, que con una participación de pacientes que no llega al 6% y en el que apenas han participado 300 personas, no puede alcanzar los estándares de calidad propios del Instituto de Salud Carlos III, ni debería ser respaldado por ningún organismo oficial y mucho menos, servir de base al Gobierno para elaborar el abordaje de esta enfermedad. Ello supondría dejar de lado a cientos de miles de pacientes con Covid Persistente o Long Covid, muchos de los cuales son, además, profesionales sanitarios y sociosanitarios contagiados en el ejercicio de su profesión por falta de medios de protección lo que ha supuesto dramáticas consecuencias en sus vidas a todos los nivel
Señalan que apenas una decena de pacientes participaron en la fase inicial del Estudio en la que se comenzaron a detectar algunas irregularidades y problemas. El Estudio que se realizaba por medio de un Cuestionario de opinión, permitía a los participantes cambiar sus respuestas tras conocer las de los demás; una misma persona podía contestar varias veces al cuestionario computándose por duplicado; el Estudio podía ser contestado por personas sin experiencia alguna o relación con la enfermedad. Igualmente desde una fase muy inicial, se refleja la falta de multidisciplinariedad en el equipo, sobredimensionando unas especialidades médicas frente a otras (se focaliza en la problemática respiratoria frente a otras) y con ausencia de algunas disciplinas que tienen una importante trayectoria investigadora en la materia. Además, se confunde esta enfermedad con las secuelas y daños orgánicos que también puede dejar la covid-19, llegando a achacar los problemas a otras patologías o comorbilidades previas que nada tienen que ver con la Covid Persistente o Long Covid.
