El Periódico de Aragón

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INVESTIGACIÓN

Los pacientes urgen investigación y apoyo psicológico contra las enfermedades raras

Un congreso de enfermedades raras hematológicas cita a unas 250 personas

Investigación, diagnóstico y tratamiento de las enfermedades raras. Shutterstock

Cada paciente es un mundo y sobre todo si se trata de una enfermedad rara. El Centro de Historias cita hasta el domingo a unas 250 personas en el Congreso nacional de Pacientes con Enfermedades Hematológicas Raras y Lisosomales. Se trata de grupo heterogéneo de enfermedades malignas que afectan a la sangre, la médula ósea y los ganglios linfáticos. Se desconoce cuántas personas padecen en Aragón una enfermedad rara, aunque se habla de unas 90.000, pero una lisosomal aqueja «a unas 21».

El congreso, que reúne tanto a pacientes como a familias y especialistas tiene como objetivo que los expertos «nos informen de los avances sobre las enfermedades que padecemos», explica Teresa Pérez Valero, presidenta de la Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras de Aragón (Ashper), organizadora del encuentro. Pero también quieren ser «punto de encuentro» ya no solo entre pacientes y médicos sino en otras disciplinas y «dar visibilidad a estas enfermedades para que la sociedad entienda qué son y cómo nos afectan», cuenta Pérez.

En la primera jornada se prestó ayer especial atención a asuntos como la inteligencia artificial y el big data, herramientas que permitirán «una medicina personalizada que mejorará diagnósticos» y al mismo tiempo «permitirá predecir la evolución de la enfermedad y elegir la terapia más adecuada para cada paciente».

Visibilizar y apoyar

La presidenta de la asociación hace hincapié en la visibilización de la enfermedad, pero el congreso sirve también para reivindicar. Y es que consideran necesario «destinar más recursos a la investigación para así mejorar la calidad de vida». De ahí que el mensaje que quieren lanzar es positivo porque algunas de ellas «pueden curarse y otras, al menos, cronificar la enfermedad, que es a lo que se tiende».

También solicitan que haya más apoyo psicológico, puesto que en el momento del diagnóstico uno no sabe a lo que se enfrenta ni si se va a curar; por eso, desde la asociación van a contar en el congreso que «hay muchas personas que tras un largo recorrido hemos conseguido superar o cronificar la enfermedad. Es un apoyo entre iguales».

Durante hoy y mañana, se han preparado una serie de ponencias, en las que se abordarán los avances en la genética, pero también se hablará sobre neoplasias mieloproliferativas, infecciones y enfermedades de la coagulación y se recordará los 40 años del primer trasplante de precursores hematopoyéticos.

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