Dídac acaba de cumplir 2 años y lo celebró con sus compañeros de guardería en Tamarite de Litera. Tiene 24 meses y cuenta sus visitas al hospital por decenas. Raro es el mes que no tiene que ir dos o tres veces al hospital San Juan de Dios de Barcelona para hacerle alguna prueba; además va a una fisioterapeuta en Altorricón y a Atención Temprana a Monzón. Dídac tiene una enfermedad ultrarrara, heteroplasia ósea progresiva (síndrome del hombre de piedra), por la que se convierte en hueso tendones, músculos y otras zonas blandas. Solo la padecen 3 personas en España (dos hermanas gallegas y el aragonés) y 63 en el mundo.
«Es progresiva», asegura Eva. «No ha parado pero va despacio», explica. «Esta semana le hemos visto una osificación en un brazo y es la primera en una extremidad», asegura. Esto le preocupa porque a una de las afectadas, cuando le apareció en una pierna (también alrededor de los dos años) «le dejó de crecer la pierna». Por eso ahora van a comenzar a realizarle mediciones de las extremidades. Además, el primer bulto que le salió «ha crecido y se mete hacia dentro», en la espalda le ha aparecido «un medallón, que es el paso previo a convertirse en hueso», que ya se están juntando; también tiene junto a los riñones y en el brazo, «estos más profundos, no solo de piel, así que espero que sea ambidiestro para que pueda manejarse», asegura.
A sus dos años, le gustan los libros, jugar y la música, pero no habla. Tienen la esperanza de que «vaya más lento» pero están preocupados y «mirando programas con pictogramas» por si ahí surgen más problemas. En noviembre le realizarán varias pruebas. Solo dice «hola pero no sabe aplicarlo». Cuando quiere algo se ríe y cuando no, grita. «Quiere comunicarse pero no puede, así que se frustra, y grita y dice mucho holaholaholahola», cuenta Eva.
Además, ya le han confirmado el «fallo genético que no encontraban» y en este tipo de enfermedades, unas se desarrollan y otras no, «pero esta lo hará», dice. Pese a todo, «está bien», dice. Otro problema es que «no come, tiene que tomar un refuerzo y nos gustaría que fuese al comedor de la guardería, pero no nos lo podemos permitir».
Plazas libres
Esa es una de sus luchas, conseguir una plaza gratuita en la guardería de Tamarite de Litera. Sin embargo, el consistorio se lo denegó, pese a que las dos plazas adjudicadas para niños con necesidades especiales están libres. «Si hubiera lista de espera, para el que más lo necesite», señala, pero no es así. La negativa se debe a que superan por 49 euros el límite de ingresos. «Consideran que no somos lo suficientemente pobres», dice Eva.
Incluso han contactado con el Justicia de Aragón, que ya ha hecho tres requerimientos al consistorio pero «no han tenido respuesta». En el ayuntamiento, considera, no tienen en cuenta que tanto ella como su marido son discapacitados y que cada mes «gastamos unos 450 euros en gasolina en ir a Barcelona», la estancia, el párking...
Además ahora están pagando una fisioterapeuta privada y son otros 300 euros y pronto incluirán al gasto una logopeda; ya que «Atención Temprana está saturada y la espera es dura» porque todo el tiempo sin tratamiento es demora para Dídac. Y a eso hay que sumar la guardería, la luz o «las botas ortopédicas con las que duerme porque nació con los pies torcidos y son 400 euros, de las que dentro de 8 o 10 meses nos devolverán el 80%». Lo mismo sucede con lo que «nos paga la DGA por ir a Barcelona, 40 euros por viaje pero «pagamos 35 de párking».
La unidad familiar cuenta con las dos pensiones y una ayuda que reciben también por la discapacidad de Dídac, pero los gastos son muy altos pero sobre todo quieren «ahorrar» porque ellos mismos están arreglando la casa para hacerla más accesible, pero tendrán que adaptar la furgoneta y, en un futuro, comprar una silla de ruedas, que cuesta 10.000 euros («y bonifican 4.500». «Todo supondría unos 111.000 euros, así que hacemos todo lo posible por ahorrar para todo lo que se nos viene encima», cuenta.
En estos momentos hay gente que les ayuda, han tenido donaciones para una cesta de Navidad que sortearán y que incluye un paseo en una réplica del coche fantástico; van a preparar lotería, venden jabones, pulseras, huchas, cuentan con un bizum (5259) y una web (nosoydepiedra.org) donde dan a conocer la realidad de Dídac y cómo ayudar. «Todo es bienvenido», concluye.
