Hoy, 1 de diciembre, se celebra el Día Mundial del Sida con el objetivo de apoyar a las personas que conviven con esta infección y recordar, además, a las que han fallecido por enfermedades relacionadas con ella. Establecido en 1988, el Día Mundial del Sida fue la primera jornada de la historia dedicada a la salud en todo el mundo. Desde entonces las Naciones Unidas, los gobiernos y la sociedad civil se reúnen cada año para luchar en determinadas áreas relacionadas con el VIH.

Con el objeto de dar visibilidad a los pacientes que conviven con esta enfermedad, EL PERIÓDICO DE ARAGÓN organizó el pasado 24 de noviembre un desayuno informativo en el que profesionales sanitarios, representantes de los pacientes y de la Administración pública y afectados debatieron sobre los síntomas y consecuencias sociales, entre otros, del VIH. Los participantes fueron Francisco Javier Falo, director general de Salud Pública del Gobierno de Aragón; Juan Ramón Barrios, presidente de la Asociación para la Ayuda a Personas Afectadas por el VIH (Omsida); Rosa Martínez, jefa de servicio de la Unidad de Enfermedades Infecciosas del Hospital Universitario Miguel Servet; Santiago Letona, jefe de servicio de la Unidad de Enfermedades Infecciosas del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa; Raquel García, presidenta del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Zaragoza; y Santiago Boira, presidente del Colegio Profesional de Psicología de Aragón.

La moderadora, Ana Lahoz, periodista de este diario, comenzó el coloquio preguntando a los participantes sobre la situación actual de la enfermedad y su diagnóstico. Santiago Letona, jefe de servicio de la Unidad de Enfermedades Infecciosas del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa, comentó que las manifestaciones del VIH «han cambiado mucho, hace años se hablaba directamente del sida, no solo de infecciones por VIH», y añadió que «anteriormente la mortalidad era muy alta porque no se contaba con un tratamiento efectivo», además de «no saber muy bien ante que nos encontrábamos».

Santiago Letona, jefe del servicio de la Unidad de Infecciosos del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa Carlos Gil-Roig

Letona explicó que «todo cambió en 1996 cuando empezaron a utilizar la triple terapia», una combinación de tres fármacos que los pacientes portadores del virus deben tomar de manera indefinida. Añadió que también supuso un gran cambio la aparición de los «test que indicaban si el tratamiento hacía efecto o no»; con ellos se podía conocer la carga viral del VIH. También aseguró que hoy día el «gol está en conseguir una carga viral indetectable en sangre, lo que implica que no se contagia, un objetivo que puede ser posible gracias a los fármacos disponibles efectivos en el 90% de los pacientes». Destacó que gracias a estos avances «el pronóstico de vida de los pacientes de VIH se está acercando al de la población general, es una enfermedad crónica, pero ya no tan mortal».

«Disponemos de muchos avances que han permitido prolongar la esperanza de vida de los infectados por VIH»

Santiago Letona - Jefe de servicio de la Unidad de Enfermedades Infecciosas del Hospital Clínico Universitario Lozano Blesa

Infradiagnóstico

Desde la Unidad de Enfermedades Infecciosas del Hospital Clínico Universitario, Letona subrayó que se hacen «pocos» diagnósticos. Los datos que muestran los estudios cuentan que «la población no se testea de VIH», y son asociaciones como Omsida, las que realizan cribados con tests rápidos y luego los remiten a los hospitales.

Los participantes del desayuno insistieron en la necesidad de trabajar de manera coordinada desde distintas áreas. Carlos Gil-Roig

El problema, aseguró, «llega cuando las personas son positivas y no lo saben, pudiendo contagiar a más gente sin ser conscientes». Letona comentó que el 46% de los nuevos diagnósticos son «diagnósticos tardíos». El paciente acude al centro de salud por otras afecciones y allí descubre que es positivo. Tanto la calidad de vida, como la recuperación inmunológica, como el control de la infección se ven afectados por un diagnostico que llega tarde. Con la meta de acabar con la enfermedad, el Grupo de Estudio del Sida (Gesida) puso en marcha la campaña 90-90-90, con la que aspira a que el 90% de las personas con VIH estén diagnosticadas, el 90% de las personas diagnosticadas ya reciban tratamiento y el 90% de estas tengan carga viral indetectable. A estos tres, añadió un cuarto 90, «que el 90% de los diagnosticados tengan una buena calidad de vida».

Rosa Martínez, jefa del servicio de la Unidad de Enfermedades Infecciosas del Hospital Universitario Miguel Servet, puntualizó que, «a pesar de ser una infección vírica, el VIH no tiene ningún síntoma específico, hay un porcentaje de casos que puede tener la enfermedad de forma asintomática o paucisintomática, con síntomas de cualquier enfermedad viral, como fiebre o dolor de garganta».

Rosa Martínez, jefa de servicio de la Unidad de Enfermedades Infecciosas del Hospital Universitario Miguel Servet Carlos Gil-Roig

Explicó que el síndrome que lleva a los profesionales a pensar en el VIH suele ser un síndrome mononucleósico, es decir, toda patología que cursa con la tríada de fiebre, poliadenopatías y faringoamigdalitis. Martínez desarrolló que «cuando una persona se contagia puede no tener ningún síntoma o desarrollar un cuadro que pase desapercibido porque son síntomas comunes, por ello se necesita informar a la población para que tenga la capacidad de identificar ciertos síntomas y hacerse una prueba si ha realizado prácticas de riesgo». Esas fases asintomáticas pueden prolongarse en el tiempo sin que el paciente sea consciente. «Son pequeñas cosas lo que hacen saltar las alarmas, como un nivel bajo de plaquetas o desarrollar un herpes zóster a los 40 años, que no suele ser habitual», detalló. 

«El equipo de enfermería supone un gran apoyo tanto para pacientes como para profesionales sanitarios»

Rosa Martínez - Jefa de servicio de la Unidad de Enfermedades Infecciosas del Hospital Universitario Miguel Servet

La fase tardía de la infección es «a la que los sanitarios esperamos que los pacientes no lleguen», precisó Martínez. Esta fase «es la que tanto se vivió durante las décadas de los 80 y 90». En ella aparecen manifestaciones importantes con infecciones más graves derivadas del agotamiento del sistema inmunológico. «Hay pacientes que pueden vivir entre 10 y 30 años sin tener síntomas y luego igual es muy tarde porque la recuperación es más complicada». Hay que buscar un diagnóstico más precoz «porque la eficacia del tratamiento y una mejor recuperación dependen de ello».

Más pruebas

Francisco Javier Falo, director general de Salud Publica del Gobierno de Aragón, puntualizó que en 2021 se detectaron 102 nuevos casos, de los cuales casi el 51% eran diagnósticos tardíos, asegurando que la causa de estos números «puede tener muchas connotaciones». En un espacio social en el que el VIH casi ha desaparecido «sigue habiendo un gran estigma y una realidad que mucha gente prefiere ocultar». Comentó que «para avanzar en este ámbito hay que apostar por una colaboración y transmisión de conocimiento entre profesionales de la salud para que entre todos se puedan detectar un mayor número de casos al tratar con pacientes con síntomas como herpes o mononucleosis». Rosa Martínez coincidió con Falo y añadió que «se deberían automatizar los protocolos de detección para proponer más pruebas de VIH al ingresar un paciente». Los participantes del debate estuvieron de acuerdo en que «se tendría que quitar el estigma social que provoca pedir un test de VIH, ya que muchos pacientes no lo ven como algo necesario, cuando se tendría que realizar como cualquier otro procedimiento médico».

Francisco Javier Falo, director general de Salud Pública del Gobierno de Aragón Carlos Gil-Roig

El consentimiento verbal para solicitar las pruebas de detección es «otra de las barreras para alcanzar un diagnóstico a tiempo», destacó Martínez y desarrolló esta idea comentando que «lo ideal sería protocolizar la solicitud de pruebas de detección del VIH cuando llegan pacientes que, por ejemplo, presenten una dermatitis seborreica. Integrar estos test en la práctica clínica habitual contribuiría a acabar con el estigma porque ayudaría a la sociedad a comenzar a normalizarlas». Letona anotó que en Aragón se hicieron dos estudios, uno en el Hospital Rollo Villanova y otro en el Hospital Universitario Miguel Servet, en los que se revisaron todos los nuevos diagnósticos y se comprobaron el número de tests de detección solicitados, y «se descubrió que a un alto porcentaje de personas con enfermedades asociadas a la inmunodepresión no se les había pedido la prueba del VIH, recalcando que en el sistema no se tienen en cuenta este tipo de test y por ello hay tanto diagnostico tardío». Además, aprovechó para apuntar que en Aragón «no hay ningún centro de referencia de infección por transmisión sexual».

«En 2021 se detectaron 102 nuevos casos, de los cuales casi el 51% eran diagnósticos tardíos»

Francisco Javier Falo - Director general de Salud Pública del Gobierno de Aragón

Juan Ramón Barrios, presidente de la asociación Omsida, afirmó que «está habiendo un repunte de la enfermedad entre gente joven, lo que, unido a la falta de recursos, puede llegar a colapsar el sistema». Barrios mencionó que entre las causas podría encontrarse «el aumento de las prácticas de riesgo en los últimos años».

Cifras al alza

Barrios distinguió dos perfiles de las personas infectadas por VIH. Por un lado jóvenes que, o bien por falta de información o bien por desconocimiento, no tienen una percepción del riesgo y no toman medidas de prevención; y por otro lado, personas que mantienen relaciones con otras del mismo sexo que llevan a cabo determinadas prácticas de riesgo muy extendidas y relacionadas con el consumo de sustancias.

Juan Ramón Barrios, presidente de la Asociación para la Ayuda a Personas Afectadas por el VIH (Omsida) Carlos Gil-Roig

Rosa Martínez añadió también un tercer grupo formado por «mujeres mayores de 45 años que hayan pasado la menopausia». «Estas mujeres tienen una menor percepción del riesgo, la opción del embarazo ya no se contempla, así que no consideran necesario el uso de métodos de protección, además de no sopesar la opción de hacerse una prueba de detección».

«El contacto con personas que están pasando por lo mismo beneficia enormemente a los pacientes»

Juan Ramón Barrios - Presidente de la Asociación para la Ayuda a Personas Afectadas por el VIH (Omsida)

Por su parte, Santiago Boira, presidente del Colegio Profesional de Psicología de Aragón, puntualizó en este momento, que «hay que primar la prevención antes que la detección» y para ello, «se debe apostar por campañas de concienciación dirigidas a grupos específicos». Subrayó que en los centros educativos se «tendría que informar con más detenimiento sobre las consecuencias de las prácticas de riesgo y la necesidad de utilizar métodos de protección».

Raquel García, presidenta del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Zaragoza, apostilló que, además de las campañas, «se debería trabajar en una educación sanitaria multidisciplinar que abarcara el tema desde diferentes puntos de vista». Uno de los ejemplos que dio es el caso de los jóvenes, para los que «se tendría que centrar la atención en la prevención y los métodos barrera». A nivel de la población más general, «vendría bien concienciar sobre la realización de pruebas si han llevado a cabo alguna práctica de riesgo e informar de que disponen de un sistema sanitario y una red de farmacias a las que acudir». En este sentido, los participantes comentaron el uso de los autotest de detección de VIH, que, según puntualizaron, «sigue siendo demasiado bajo».

Raquel García, presidenta del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Zaragoza Carlos Gil-Roig

Un paso adelante

García reconoció que los autotest «no son el producto estrella de las farmacias, hay mucha gente a la que le da vergüenza ir a comprarlos», pero reconoció que muchos afectados «prefieren ir a la farmacia antes que al hospital, primero se aseguran de que son positivos y luego acuden al centro sanitario». Cuando esto ocurre, desarrolló, «el farmacéutico tiene la oportunidad de hacer una educación sanitaria, hablar de prácticas de riesgo y resolver las posibles dudas».

«La amplia red de farmacias con la que contamos en Aragón ofrece información y ayuda a todos los que la necesiten»

Raquel García - Presidenta del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Zaragoza

Barrios mencionó que en la asociación Omsida «llevan muchos años haciendo este tipo de test por su rapidez y sencillez». En el último año, la asociación realizó 1.074 pruebas rápidas, de las cuales 28 resultaron positivas, siendo el 54% de ellos menores de 30 años.

Otro de los preocupantes datos que arrojó Barrios fue que casi el 42% de las personas positivas reconoce no utilizar métodos de protección y más del 60% consume alcohol y drogas en las prácticas de riesgo.

Barrios destacó que «hablar sobre sexualidad todavía cuesta. Muchas personas no quieren acudir al médico por miedo o vergüenza a que les hagan ciertas preguntas». En organizaciones como Omsida, los pacientes ven un lugar de referencia en el que, por su cercanía o confianza, «se sienten más tranquilos y con la seguridad de que nadie les va juzgar». Afirmó que «el hecho de poder hablar con alguien que ha pasado o está pasando por la misma situación ayuda enormemente a afrontarlo».

Santiago Boira, presidente del Colegio Profesional de Psicología de Aragón Carlos Gil-Roig

Boira aportó que «es muy necesario un apoyo psicológico a los afectados por VIH desde el primer momento». Desde que una persona compra un test con la posibilidad de ser positivo inicia un duro proceso para afrontar el largo camino que le espera y expuso que «es algo similar a las fases del duelo, se pasa por la negación, la negociación y por muchos más estados hasta llegar a la aceptación». Además, en la apuesta por la colaboración, Martínez resaltó la importante labor del equipo de enfermería en los centros hospitalarios, ya sea tanto en atención primaria como en especializada. Aseguró que es «indispensable» una consulta de enfermería avanzada en enfermedades infecciosas por el «gran apoyo que suponen para pacientes y profesionales sanitarios».

«Es muy necesario un apoyo psicológico a los afectados por VIH desde el momento en que se hacen la prueba»

Santiago Boira - Presidente del Colegio Profesional de Psicología de Aragón

Lucha contra el estigma

Los participantes en el debate estuvieron de acuerdo en que, con el paso de los años, «se ha avanzado mucho en materia de sanidad, pero los pacientes de VIH aún se tienen que enfrentar a una dura realidad, el estigma social que la infección conlleva» . La carga personal, incluso laboral, que puede suponer ser positivo en VIH es la principal razón por la que no acuden al sistema sanitario, porque sienten miedo al rechazo. Un rechazo que, como subrayó Falo, «viene del propio desconocimiento». «La gente no conoce esta infección no sabe de qué manera afecta a los pacientes, entonces simplemente juzga», afirmó Falo. Un hecho que Raquel García sintetizó en que «el desconocimiento implica miedo y el miedo, rechazo».

Por ello, todos coincidieron en la necesidad de elaborar campañas de concienciación que acaben con esa desinformación, «apostar por una educación multiprofesional que llegue a todos los sectores de la sociedad» para, poco a poco, ir dejando atrás el estigma de una enfermedad que definen como «la pandemia del siglo pasado».

Juan Ramón Barrios concluyó el coloquio afirmando que «el fin del sida se puede ver, no se sabe cuando, pero tenemos la seguridad de que está ahí». Puntualizó que «hay que seguir luchando por eliminar el infradiagnóstico que hoy en día causa tanto contagio» y además resaltó la necesidad de una colaboración entre administraciones públicas, profesionales de la sanidad y asociaciones. «La batalla contra esta enfermedad se ganará siempre que se trabaje de forma conjunta».

Video del desayuno informativo sobre VIH (sida) organizado por El Periódico de Aragón.

Video del desayuno informativo sobre VIH (sida) organizado por El Periódico de Aragón. Carlos Gil-Roig