Quince asociaciones reclaman visibilidad en el Día de las Enfermedades Raras a ritmo de 'swing'

La plaza de España ha acogido un acto en el que se ha leído un manifiesto / El encuentro pretende sensibilizar a la ciudadanía del problema que tienen más de 90.000 personas en Aragón

El Periódico de Aragón

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Un total de 15 asociaciones y organizaciones no gubernamentales se han unido para celebrar este domingo, en Zaragoza, el Día de las Enfermedades Raras, conmemoración que tiene el objetivo de concienciar a la ciudadanía de la importancia que posee la investigación y el diagnóstico precoz para garantizar la mejor calidad de vida tanto a los pacientes como a sus familias.

Bajo el lema Haz que el tiempo vaya a nuestro favor, la plaza del Pilar de la capital aragonesa ha sido el centro neurálgico de una celebración en la que, a partir de las 11.15 horas, se ha dado lectura al manifiesto de la jornada y en el que la nota musical también ha acompañado a los asistentes.

Así, a las 12.00 horas, ha actuado la Banda del Canal y Swing & Co, para lo que habían invitado a toda la ciudadanía aragonesa a dar respaldo y aliento a todas las personas que conviven con una enfermedad rara.

Esta conmemoración, que tradicionalmente se celebra el último día del mes de febrero, pretende sensibilizar a la ciudadanía del problema que tienen más de 90.000 personas en Aragón y dar visibilidad a un problema que requiere mejorar el acceso a los tratamientos, fomentar la investigación y también intercambiar experiencias e información entre los diferentes pacientes.

Cartel de la cita.

Cartel de la cita.

Las actividades previstas para este próximo domingo están abiertas al conjunto de la ciudadanía aragonesa porque "es un problema de nuestra sociedad y solo lo resolveremos si todos nos implicamos para conseguirlo".

"Nadie sabe a quién le puede tocar vivir una situación como la que experimentan día a día tantas familias, así que estar a nuestro lado reivindicando lo que es justo es, sin duda, uno de los principales objetivos de la jornada", han precisado.

También han resaltar que las 15 asociaciones que se han unido para este día están "a la entera disposición" de todas esas personas que están viviendo una enfermedad rara, en sus muy diversas variantes. "Todos deben ser conscientes de que nuestra labor es ayudarles y apoyarles en estos difíciles momentos, así que solo tienen que venir a contarnos su problema y nos podremos a su entera disposición", han señalado.

Unión en favor de los enfermos

Todas las entidades que realizan un encomiable trabajo en favor de los enfermos han unido sus fuerzas para que la celebración del Día de las Enfermedades Raras tenga el mayor impacto y relevancia posible, un propósito que posee "claros beneficiados": los que tienen que afrontar situaciones derivadas de su enfermedad y que cuentan con todos nuestros medios a su disposición.

"Juntos somos más fuertes y somos capaces de que nuestra voz se escuche todavía más alta. Por eso hemos aunado fuerzas en esta y en todas las iniciativas que sean precisas para mejorar la vida de todos los pacientes y sus familias", han indicado.

Las asociaciones organizadoras son ASIC-ICTIOSIS, AAR-Asociación Aragonesa de Retina, ARAELA-Asociación Aragonesa de Esclerósis Lateral Amiotrófica, APSATUR-Asociación de Pacientes con Sarcomas y Tumores Raros de Aragón, ASMES-Asociación Síndrome de Meniere España, PKV y OMT-Asociación Aragonesa de Fenilcentonuria y otros trastornos metabólicos, ALDA-Asociación de Lucha contra la Distonía en Aragón, AEMC-CHIARIAsociación Española de Malformaciones Cráneocervicales, ANSEDH-Asociación del Síndrome de Ehlers-Danlosehiperlaxitud, AAFQ Asociación Aragonesa de Fibrósis Quística, ASENARCO-Asociación Española de Enfermedades del Sueño, SOMOS PERAAsociación de Enfermedades Raras de Aragón, ASPHER-Asociación de Pacientes de Enfermedades Hematológicas Raras de Aragón, HHT y FEDER-Asociación Española de Enfermedades Raras.