La hidrosadenitis supurativa se combate con «formación y visibilidad»

Quizá cuando se habla de hidrosadenitis supurativa, casi nadie sabe de qué se trata, salvo el que la padece. Es una enfermedad inflamatoria de la piel, progresiva y crónica que presenta lesiones muy dolorosas, profundas, inflamadas y supurativas. Cuando se nombran los golondrinos, esos granos que aparecen en las ingles, las axilas, debajo de los pechos o las nalgas, ya suena más. Pero no es una patología rara porque afecta a entre un 1 y un 3% de la población.

Se trata de una enfermedad invisible porque «como durante años no había un tratamiento eficaz, se invisibilizó», reconoce Servando Marrón, de la consulta monográfica de Hidrosadenitis supurativa del hospital Miguel Servet (también la hay en el Clínico y en el Royo Villanova). Este martes, junto a especialistas y pacientes participa en una jornada con motivo del Día Mundial de la enfermedad, que se celebra en el Edificio de Docencia del centro hospitalario, a las 13.00 horas.

Esa falta de conocimiento provocó que se invisibilizara la enfermedad porque «los profesionales no sabían y podías tener muchas lesiones distintas pero no lo sabían interpretar», señala. Con esta jornada se pretende «debatir las carencias que los pacientes están viendo» y uno de ellos es la tardanza en el diagnóstico, que supera los diez años. Marrón la define como una patología «enormemente destructiva» ya que tiene «importantes impactos negativos», porque provoca «incapacidad laboral» pero también ansiedad, obesidad o depresión, porque muchos enfermos pierden el trabajo, la pareja, etc. «La vida de los pacientes está muy limitada», señala, a lo que hay que añadir que tiene una «base genética» y «no hay cura, por lo que hay que medicarse constantemente», señala el especialista.

Mejor calidad de vida

El objetivo es mejorar la calidad de vida, que «puede conseguirse» pero hay que tener en cuenta que la hidrosadenitis supurativa provoca «deformidades y cicatrices» grandes, ya que algunos de los bultos extirpados son del tamaño de una naranja. La cirugía «no es un tratamiento sino que sirve para eliminar secuelas», aunque en algunos casos es necesario para que «lleven una vida más o menos normal».

La jornada dará información a las familias de los enfermos porque «necesitan apoyo para ayudar mejor». De hecho, desde el año pasado se organizan sesiones terapéuticas para pacientes en el hospital Miguel Servet, en los que los familiares son también bienvenidos. El encuentro servirá también para dar a conocer el barómetro de la enfermedad, realizado por la asociación nacional. De ahí se desprende que la edad de inicio está entre los 20 y 24 años y que afecta a tres mujeres por cada hombre, según una encuesta a 424 personas. En 7 de cada diez pacientes está presente la obesidad. Además, el 52% padecen ansiedad y un 30% depresión porque «la gente se queda en casa, come más, está ansiosa y acaba en depresión», Desde los primeros síntomas hasta el diagnóstico es necesario más de 24 visitas médicas; de ahí que sea necesario visibilizar la enfermedad y la formación.

Silvia Lobo: «Tardaron 15 años en diagnosticarme la enfermedad»

Estar quince años de consulta en consulta, sin saber lo que sucedía, por qué su cuerpo tenía bultos dolorosos que se inflamaban y que le causaban mucho dolor. Esto es lo que padeció Silvia Lobo, presidenta de la Asociación de enfermos de Hidrosadenitis Supurativa (Asendhi) y que espera que «los jóvenes no lo padezcan» como ella. Empezó con 13 años pero hasta cerca de los 30 no consiguió un diagnóstico, solo un nombre en un informe. Nada más. «No había internet así que me dediqué a leer, a preguntar. Fui la mosca cojonera de mis médicos», cuenta, aunque ninguno le sabía responder. Incluso, en el hospital le dijeron: «Hay cosas para las que no hay cura» .

Pero tampoco hay pruebas ni estudios. Solo tienen que «hacerte tres preguntas: qué tipo de lesiones tienes, dónde y con qué frecuencia te salen», explica.

Ella estuvo «un año en la cama postrada, sin moverme, del dolor que tenía. Eso no era vida», cuenta. Asegura que esta enfermedad es «altamente incapacitante. En edad laboral no puedes trabajar y antes, no puedes estudiar...».

Asegura que tuvo suerte porque tras un periplo por cirujanos, internistas y endocrinos llegó a dermatología. «No me echó de la consulta, le dio nombre y empezó a tratarme», reconoce. Su suerte, insiste es que solo lleva seis cirugías, cuando hay personas con más de cuarenta, unas veces en lugares pequeños pero en otras ocasiones «te extirpan la axila completa, el pubis y hay que poner la piel».

Es una enfermedad que no tiene cura, se trata con antibióticos, corticoides, un medicamento biológico que «solo hay uno» y si no funciona se llega a la «cirugía, que es muy invasiva y hay que extirpar grandes cantidades de piel», señala.

Visibilización

Para Lobo, que hoy participa en una jornada de visibilización de la enfermedad en el Edificio de Docencia del Miguel Servet, lo principal es «el diagnóstico», pero también formación para los médicos y que «los pacientes no tengan vergüenza», porque normalmente los bultos aparecen en zonas íntimas y «la gente se calla. Si no hay visibilidad, la enfermedad no existe», insiste. Y de hecho, reconoce que hay muchas personas que «ni siquiera saben que la padecen» porque tienen un grano o dos y les cuesta hacer las cosas pero «no creen que sea una patología».

A la presidenta de la asociación no le gusta hablar de golondrinos porque «queremos que se le llame por su nombre, porque si no parece que se minimiza» y puede tener consecuencias muy graves ya que «si se complica produce carcinomas». 

Actualmente, asegura, la enfermedad está «estable» y, aunque sigue teniendo «brotes», intenta llevar «una vida lo más normal posible».

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