Así trabajan los profesionales sanitarios de la planta de Oncopediatría del Servet

Mi superhéroe preferido lleva pijama y gotero. Esta frase impregna el espíritu de la planta tercera del Hospital Infantil, la de Oncología Pediátrica. Es un hospital, hay médicos, enfermeras, pasan camas con goteros y niños en silla de ruedas pero es el menos hospital de los hospitales. Hay mucho color. Los pasillos están llenos de dibujos, de nubes, mariposas y árboles; y también hay cartas y los nombres de niños que han estado y durante unos días viven en la planta.

A lo largo de 2023 hubo 45 nuevos diagnósticos (a 38 niños aragoneses, 6 riojanos y un soriano), el mismo número que en 2022 y menos que en 2021. En estos momentos, son 26 los que están recibiendo quimioterapia, pero «la unidad es más compleja que todo eso», aseguran Ascensión Muñoz, médico pediatra de la unidad; y Montse, enfermera del hospital de día de Oncopediatría, que llevan unas dos décadas trabajando en la planta, que definen como esta «joyica». Este jueves conmemoran el Día del Cáncer Infantil.

En ese tercer piso están los niños ingresados, a los que se pone la quimio que no se puede poner de forma ambulatoria o «los que tienen complicaciones». Otro parte que «se nos ha quedado muy pequeña» es el denominado Hospital de Día, llamada también, Sala rosa, al final del pasillo, con cuatro camas donde se ponen las transfusiones, se controla la quimioterapia de forma ambulatoria. Estos son los que vienen y vuelven a su casa. Asegura Montse que tienen alrededor de 250 visitas al mes en la Sala rosa, aunque pacientes son menos porque los que padecen leucemia «igual vienen seis o siete veces al mes».

Y la tercera pata son las consultas, ya que el equipo lleva también hematología no oncológica e inmunología pediátrica, más las visitas de los pacientes supervivientes que ya están fuera de tratamiento. «Entenderéis que nos digan que somos su familia», señala la enfermera; porque se trata al niño en el momento de la enfermedad, pero una vez terminado el tratamiento siguen los controles y después las consultas «hasta que han pasado diez años del final del tratamiento o al cumplir los 18 años», dice Muñoz.

Para ambas es «una planta especial» y muy diversa. La del Hospital de Día es más fácil porque el niño «va y viene»; la más «complicada y triste» es la planta porque es donde están los pequeños «más graves».

Mientras algunos pequeños están en su habitación, fuera algunos bebés caminan por el pasillo y los padres entran a la sala de juegos para coger un libro o un juguete con el que pasar el tiempo hasta entrar en la Sala rosa.

Norma esencial

Una norma en la unidad es que el niño esté «ingresado lo menos posible porque es duro para ellos. En cuanto vemos que puede ir a casa, aunque venga frecuentemente al Hospital de Día, porque su calidad de vida gana mucho», reconoce Muñoz.

El diagnóstico cambia la vida del niño y de la familia, en muchos casos tiene que dejar el colegio. Es «un paréntesis», señala la médica, mientras que la enfermera apostilla que es «llorar, llorar y llorar». La función del equipo es «darle el tratamiento más actual procurando que «tenga pocas secuelas y pocos efectos secundarios para que una vez curados sean adultos sin problemas añadidos», dicen. La enfermedad es una «carrera de obstáculos» y ellos están «para apoyarles» también emocional y psicológicamente, de la mano de Aspanoa.

La oncopediatría está avanzando mucho, también la enfermería. La supervivencia es actualmente del 82% mientras que en los años 80 era del 55%. Otra frase que se repite es que «5 de cada 4 se curen» y la idea es que cada vez más y «con las menos secuelas posibles», porque también son diversas. Algunos las tendrán y es importante que el sistema les ofrezca un seguimiento.

Cuando se abandona la planta, también el color que la impregna, pero «hay que saber desconectar, aunque sea difícil». Aseguran estar «entrenadas, pero hay momentos puntuales que no van las cosas como esperamos y en casa les dedicamos tiempo», dice Ascensión Muñoz. «Aquí hay que ser sensible al dolor de los demás, la gente fría no vale», señala Montse. Las dos tienen claro que «hay que estar muy bien formado y, cada vez más, pero también tener vocación porque es duro. Hemos llorado con muchos padres», dicen.

También les es de ayuda la unidad de cuidaos paliativos pediátricos, que «van a casa de los pacientes» y ellos tienen «un mejor manejo del duelo».

Pero en la medida de lo posible intentan que lleven una «vida lo más normal posible», por lo que las reglas no son tan estrictas. Si «tiene bien las defensas puede salir a pasear», explica Muñoz; si es su cumpleaños, lo puede celebrar o ese día se salta la sesión de quimio. Y también acuden a la Escuela del hospital, una sala donde dos maestras preparan juegos o actividades (también por San Valentín), pero si los niños están en su habitación «vamos nosotras», dicen las profesoras.

Los pequeños, aseguran «tienen más capacidad de adaptación que los padres, porque no le dan tanto a la cabeza». Los adultos «hacen lo que pueden, al principio están «hundidos pero luego tienen que tirar del carro», aseguran dando un mensaje de optimismo. «Se curan» pese a que saben que «es uno de los palos de tu vida, uno de los más gordos».

También tienen reivindicaciones en el Día contra el cáncer infantil, para mejorar la calidad de vida de sus pacientes. Ambas coinciden en que el hospital, que tiene medio siglo, necesita «una reforma estructural». También demandan un Hospital de Día nuevo, más grande; la figura de la enfermera especialista; y señalan como «muy importante» la participación de los pacientes en los ensayos nacionales e internacionales. Ahora tienen 16 abiertos. Pero sobre todo, investigación porque «es difícil investigar porque esta enfermedad no es lo habitual» y la investigación pediátrica «dará los tratamientos del futuro, que mejore la supervivencia», concluyen.

Suscríbete para seguir leyendo