Sociedad

Los padres de un niño de Aragón con síndrome de Dravet: “Vivimos siempre con miedo”

Esta enfermedad rara, que afecta a 8 niños en Aragón,  provoca ataques epilépticos, que pueden durar una hora

Las familias a nivel nacional han puesto en marcha un 'crowdfunding' con el que esperan recaudar 100.000 euros para la investigación de una vacuna que puede “curar”

Este sábado se celebra el Día de la Patología y se ha organizado un tardeo solidario

Martín, con su inconfundible casco, junto a su hermana Vera.

Martín, con su inconfundible casco, junto a su hermana Vera. / EL PERIÓDICO

Eva García

Eva García

Martín acaba de cumplir 6 años y tuvo su primera crisis a los 4 meses. Padece síndrome de Dravet, una enfermedad rara que afecta alrededor de 500 personas en España; 8 en Aragón. Para dar a conocer esta patología, la plataforma No somos distintos ha lanzado una campaña desde la comunidad a toda España, con la colaboración con la Fundación Síndrome de Dravet, para dar a conocer la patología y recaudar fondos. El objetivo es llegar a los 100.000 euros hasta junio del año que viene para la investigación de una vacuna que facilitaría una cura, explica Javier Álvarez, padre de Martín.

El síndrome de Dravet es como “un ataque epiléptico, pero más duro”, explica. El primero lo tuvo Martín a los 4 meses, recuerda. Estaban en casa, por la noche, y su mujer, Esther, tumbó al bebé en la cama y “me llamó corriendo”. Cuando fue estaba convulsionando, “no podía coger aire”. Tal y como estaban, cogieron el coche (viven en Nuez de Ebro) camino del hospital Infantil. “El viaje no lo quiero ni recordar porque pensábamos que no llegábamos y que se quedaba en el camino”, recuerda con emoción. Estuvo ingresado y no fue la única vez, ya que “cada vez tenía las crisis más frecuentes; se pegaba una hora colapsando” y siempre acababa en el hospital. “Un par de veces casi no sale”, señala Javier. Tras varios estudios y varias crisis empezaron a sospechar qué podría ser y con dos años llegó el diagnóstico, síndrome de Dravet.

Esther y Javier, con Vera y Martín, en una jornada para visibilizar la enfermedad.

Esther y Javier, con Vera y Martín, en una jornada para visibilizar la enfermedad. / El periódico

“Cuando te lo dicen se te cae el mundo”, asegura, sobre todo porque desconocían todo lo que tiene que ver con la enfermedad, hasta que encontraron a la fundación. Los pacientes “pueden tener crisis en cualquier momento, por cualquier circunstancia, también cuando duerme o cuando se emociona”, explica Javier. Eso hace que duerma en una cama junto a sus padres “para vigilarlo”; su madre mira al biomonitor que tiene en la mesilla; su padre, al niño porque “no sabemos cuándo puede llegar esa crisis, que puede provocar una muerte súbita”.

De hecho, el 15% de los enfermos de Dravet “no llegan a adultos”. Eso hace que las familias “vivamos siempre con miedo” y esperando la próxima crisis. De hecho, cuando le da, Martín se desploma, por eso siempre va con casco, para protegerle. Pero no es lo único que lo distingue del resto de niños. “No puede subir al columpio, ni ir en bici, ni ir a una fiesta de cumpleaños, no podemos hacer nada con él, no puede llevar una vida normal”, dice Javier con tristeza. Una gran emoción puede desembocar en un ataque.

Aun así, Javier asegura que el niño es “feliz” porque “siempre ha vivido así, siempre atado”. Además, esta enfermedad lleva consigo un retraso motor y cognitivo, por lo que tiene 6 años, pero se “comporta como uno de 3”. “Dentro de su enfermedad e inocencia, es feliz”, señala. Pero, ¿cómo afecta a los padres? “Hemos perdido relaciones, ya que no podemos quedar”, señala. Recuerda una vez que fueron los juegos infantiles de Grancasa y le dio un ataque allí, “se montó la de Cristo”.

Incluso cuando Javier va solo en el coche con él, “tengo miedo”, por eso, “inconscientemente te sientes más seguro en casa”. Por eso tampoco van de vacaciones porque en un viaje en Barcelona le pasó y no tenían pautas para medicar. “Como le pongan una medicación para la epilepsia le agrava”, afirma. Siempre están en casa, viviendo las 24 horas para él y “siempre cansados”.

Martín es un niño feliz.

Martín es un niño feliz. / EL PERIÓDICO

En un principio, los abuelos les echaban una mano, pero cuando llegaron las crisis semanales fue imposible y Javier dejó de trabajar y dedicarse solo a su hijo.

La pareja siempre había querido tener más niños pero con la enfermedad de Martín “nos vinimos abajo y nos dio miedo”. Pero el síndrome de Dravet no es genético, así que tras reuniones en la fundación, donde muchas familias tenían más hijos, se decidieron a tener un segundo hijo, una niña llamada Vera que tiene 2 años. “Le viene bien, interactúa con ella”, asegura.

Tardeo solidario.

Tardeo solidario. / EL PERIÓDICO

El objetivo de esta familia y de todas las que tienen entre sus miembros a una persona con síndrome de Dravet es dar visibilidad a la enfermedad, con el reto en redes sociales #memojoconeldravet y decorando establecimientos o tiendas de morado, color del Dravet. El domingo se iluminará de ese color al Aljafería.

Pero sobre todo, conseguir una cura. Y cada vez están más cerca. Por eso, desde la fundación han puesto en marcha un crowdfunding destinado a empresas (https://gofund.me/fca371ad) y  particulares ( a partir de su página) para recaudar 100.000 euros. Además, el sábado 22, un día antes del Día de la Enfermedad, están organizando un tardeo en el que también se podrá aportar y en numerosas tiendas no solo de Zaragoza sino de toda la comunidad y de España, porque es una campaña nacional que durará todo el año. Además, se han colocado huchas moradas en 9 bis, Jane Birkin y la Superhits, para el tardeo solidario. “Somos nosotros los que estamos costeando los fármacos nuevos para mejorar la calidad de vida” de los pacientes, afirma. En estos momentos hay un vacuna que “en principio cura”. Ya se probó en ratones (que proporcionaron desde la fundación) y “fue positiva”; por eso el siguiente paso será ponerla a 50 niños de todo el mundo (EEUU y Austria) y “esperar a ver si cura y si no tiene efectos secundarios”. Gracias a todo esto “vemos un poco la luz, porque el que no lo vive, no lo sabe”.