Muere Vega Gómez, la niña de Zaragoza que sufría una enfermedad rara

Vega Gómez, la niña de Zaragoza que sufría una enfermedad rara, ha fallecido a los tres años de edad. La trágica noticia la han comunicado este martes por la mañana sus familiares a través de la cuenta de Instagram 'Todos con Vega', donde han publicado una historia con el mensaje "Vuelta alto mi princesa", acompañado de un corazón.

Este perfil fue creado por los padres de la menor para dar visibilidad a la Gangliosidosis GM1 infantil, una dolencia que padecía Vega desde los nueve meses. Se trata de una enfermedad de carácter genético y neurodegenerativa que afecta al sistema nervioso central, a la médula espinal y a los órganos internos. Desde muy pequeña, Vega no podía mantenerse erguida y su movilidad era muy reducida.

Zaragoza se vuelca con la iniciativa ‘Vueltas por Vega’

Desde el primer momento, la familia de Vega ha trabajado en lograr avances en la investigación de la enfermedad rara que padecía la menor. Así, además de crear el perfil de Instagram, promovieron iniciativas solidarias junto al colegio La Salle Montemolín, el centro escolar al que acudía Vega y también sus dos hermanas mayores.

Estos proyectos comprendieron desde travesías a nado hasta carreras solidarias. El pasado mes de mayo, por ejemplo, se realizó la carrera 'Vueltas por Vega', que concentró a decenas de alumnos de todos los ciclos educativos de este centro escolar. El objetivo de la misma era recaudar 20.000 euros para explorar la enfermedad ultrarara que padecía Vega.

El objetivo final de todas las iniciativas era lograr que la niña entrara en un proyecto de investigación que le permitiera ver un rayo de luz dentro de la enfermedad. Gracias a estas iniciativas, toda la comunidad aragonesa era conocedora de la historia de Vega y trataba de ayudar a la familia.