Aragoneses afectados por una enfermedad rara: "Si no se dan recursos al enfermo, el cuidador acaba enfermando también"

Se dan la mano y, de vez en cuando, Marta ayuda a Orly a beberse el café del que disfrutan en la cafetería 5 Pedacitos de Zaragoza. Es uno de los pocos lugares adaptados a los que Orly puede acceder con su silla de ruedas sin dificultades. Él padece distrofia miotónica de Stermeir, una enfermedad rara neuromuscular hereditaria, degenerativa y multisistémica. «Lo más visible es la movilidad, pero hay problemas endocrinos, visuales, cognitivos...», explica Marta. Ella es quien le cuida y quien cada día estudia sobre esta enfermedad que «no tiene cura».

Lo que sí tiene Orly es buena actitud y una mujer con la que forma un gran equipo. «Donde no llega uno, llega el otro», señala Marta. A ambos les gusta salir a la calle, viajar, tapear y bailar en el Tubo. En definitiva, hacer vida normal. Y no es fácil. Marta indica que la vida de la pareja «no está limitada por la discapacidad», pero sí por los «obstáculos» del día a día. Lo ejemplifica: «En la mayoría de farmacias hay un escalón, así que mi marido se tiene que quedar en la calle mientras los perros pueden entrar. Yo adoro a los animales, pero ver que él se queda fuera... Esas cosas son las duras». 

Marta cuida de su pareja desde el amor, pero cuenta que es muy cansado ser mujer, enfermera, cuidadora y todo lo demás. «Cada vez que vamos a un lado tengo que llamar y preguntar por las instalaciones. Llego a casa y hay otras tareas», cuenta. Orly interviene: «Yo digo que la casa puede esperar, pero la vida no». Su mujer le sonríe y, animada, dice: «Sí, pero volvemos y la casa me está esperando». Con todo, subraya que habla «desde el privilegio». «Yo elegí cuidar, tengo ayudas y no todos los pacientes son como mi marido, que se levanta haciéndome reír y se acuesta dándome las gracias -dice-. Pero si no se dan recursos al enfermo, el cuidador acaba enfermando también».

Ana Cris, afectada por ELA

La pareja pertenece a la Asociación Aragonesa de Enfermedades Neuromusculares (ASEM), como también lo hace Ana Cris. Ella padece ELA, una enfermedad rara caracterizada por la parálisis muscular progresiva. «Soy como un bebé: se me tiene que hacer todo, desde rascarme la nariz hasta bañarme. No muevo ni las piernas, ni los brazos, ni las manos», dice, para después agradecer que mantiene su voz.

Ana Cris era profesora de yoga y en 2016 notó que su mano y brazo izquierdo perdían fuerza. En julio de 2018 le diagnosticaron «una probable ELA», y poco después le confirmaron el diagnóstico. Desde entonces, «la evolución ha sido lenta y sigilosa». Sobrellevar la enfermedad no es sencillo. «No te puedes vestir, maquillar, lavar los dientes...», explica.

Tampoco las ayudas económicas facilitan la situación. Tuvo que dejar de trabajar y, ahora, con el grado III de dependencia reconocido, cobra 290 euros al mes más su pensión. Pero gasta casi 50.000 euros anuales, parte de ellos destinados a sus cuidadoras. «Tengo dos y otra de refuerzo», apunta.

Es aquí donde llega una de sus reivindicaciones. «La Seguridad Social no aporta profesionales cualificados para cuidados a domicilio», dice. En una ocasión, la cuidadora la abandonó en su sillón. «Solo queremos sentirnos seguros», afirma. 

Ana Cris también pide más financiación para la investigación. «Ya que te dan opciones para elegir cómo quieres morir, ¿por qué no emplean recursos para darte soluciones para una vida digna?», se pregunta ella, que tiene firmadas sus últimas voluntades. «Necesitamos ayudas, y a veces cuando llegan la persona ya no está aquí...», señala. Pero ella «va a dar mucha guerra». «La ciencia es la que nos puede curar, y para ella se necesita financiación», afirma.

Belén, diagnosticada de Blackfan-Diamond

En el caso de Belén, es Blackfan-Diamond el nombre de la enfermedad que con solo dos meses marcó su vida. «Es una enfermedad crónica que consiste en que no tengo el nivel de hemoglobina que debería tener. Siempre estoy muy cansada», explica. Hace tres años empezó a necesitar transfusiones periódicas.

De niña, Belén «no era consciente de lo que tenía». Hace pocos años empezó a comprender más en profundidad su enfermedad. «Subía las escalares y me fatigaba, y siempre tenía mucha taquicarida. Cuando hacía esfuerzos, al día siguiente estaba muy cansada», explica. Belén indica que tiene mucha fuerza de voluntad, y ahora ahora no trabaja, hubo un momento de su vida en el que combinaba lo laboral con los estudios. «Iba a trabajar por la mañana y por la tarde me estaba sacando un grado medio. Acababa reventada, eso sí, y con un genio insoportable», recuerda.

Ella nunca ha querido considerarse una persona enferma. «Todo lo que he podido, lo he hecho, me haya costado más o menos», dice. Pero la realidad es que su enfermedad no siempre le permite contar con los niveles de energía necesarios para ello. Pasar tantas horas en el hospital para pasar por consulta o que le realicen analíticas tampoco es sencillo, y afecta a su estado de ánimo. «Hay días que estoy muy bien y días que estoy fatal», dice, y detalla: «Puede que mis amigas estén echándose una cerveza y yo no tenga ganas».

Vivir con una enfermedad rara en Aragón: El día a día de “muchos pocos”

Todo, bajo un halo de incomprensión. Belén comenta que «otras enfermedades más comunes se conocen y entienden», pero la inusualidad de la suya le hace tener que estar explicándose de forma continuada. «Si digo que es anemia, piensan que es solo una falta de hierro, pero no. Es una mutación genética de cuando nací. En el instituto había un número de faltas y tenía que decir por qué faltaba, o igual en el trabajo», señala. Toda una serie de dificultades que le hacen replantearse los planes: «A lo mejor te dicen de hacer una ruta de tres horas de montaña y ves que no puedes. Entonces dices, '¿para qué voy a ir?'. Sientes que molestas a la gente».

Belén trata de vivir en el presente, pero confiesa que muchas veces «se pone en lo peor». «Es una enfermedad rara. Yo no conozco a nadie en Aragón que la tenga», subraya.