Más coordinación y más investigación: Aragón desarrollará una Estrategia de Enfermedades Raras
El Ejecutivo aragonés impulsa un nuevo programa para ofrecer una atención integral a pacientes y familias
Un médico simulando que ausculta un cerebro de plástico. / EL PERIÓDICO
El departamento de Sanidad del Gobierno de Aragón ha anunciado este viernes que desarrollará un Plan de Atención Integral a las Personas con Enfermedades Raras en Aragón para ofrecer una atención integral a pacientes y familias, a través de un aumento del registro, la investigación y los servicios sociales relacionados con estas patologías.
La estrategia, que desarrollará el Salud y el Ayuntamiento de Zaragoza, en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y los laboratorios Takeda y UCB, buscará reducir el tiempo de diagnóstico de estas enfermedades que, pese a presentar una incidencia muy baja, afectan a unas 85.000 personas en territorio aragonés, según datos proporcionados por el Gobierno de Aragón.
"Queremos avanzar en conocimiento, en asistencia, en desarrollo de fármacos, pero también en la atención integral que requieren estos pacientes y sus familias en el ámbito sanitario, educativo y en el social. Todo eso lo debemos hacer creando equipos multidisciplinares y fomentando las sinergias entre las distintas instituciones con competencias", ha explicado el consejero autonómico de Sanidad, José Luis Bancalero, en el marco de una jornada dedicada a estas patologías que ha tenido lugar en la sede de la DGA.
El impacto económico de estas enfermedades raras en el servicio sanitario aragonés ha venido creciendo en 2024, que ha presentado un aumento del 23,31% del gasto en fármacos respecto al año anterior.
Este incremento ha permitido la incorporación de fármacos específicos dedicados a la Lipofuscinosis neuronal ceroidea de tipo 2 o para el tratamiento de la Atrofia muscular espinal (AME), varias de las cuales no contaban con tratamiento disponible hasta el pasado año.
La nueva estrategia, que potenciará la coordinación entre todos los centros hospitalarios de la comunidad, incluye la estabilización de una unidad local que organice la atención y formación de afectados y familiares y permita desarrollar infraestructuras y redes dedicadas a estas dolencias en Aragón, que empleen tecnologías avanzadas y telemedicina que favorezcan el diagnóstico temprano.
"También se requiere mejorar el registro autonómico de enfermedades raras, tanto para la investigación como para planificación sanitaria, asegurando su coordinación con el registro estatal. Es necesario proporcionar formación especializada y continuada a profesionales de la salud, que nos cuidan y nos tratan, en el manejo de enfermedades raras" ha asegurado el vocal de Feder, José María Soria.
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