Aragón considera insuficiente los 10 millones del plan de choque de la ley ELA
La asociación aragonesa AraELA indica que hay pacientes que piden la eutanasia al no poder afrontar los gastos de cuidado
Una persona pasea en silla de ruedas a su perro, en una imagen de archivo. / Miguel Ángel Gracia
Hace meses que la «invisibilizada» ELA pasó al primer plano político y también mediático. Lo hizo, primero, por la aprobación en octubre de su reclamada ley y, después, por la ausencia de financiación de la misma y el tiempo de espera para su aplicación. Estas últimas cuestiones suscitaron el malestar de asociaciones como la aragonesa AraELA, desde la que recuerdan que la enfermedad no para: las neuronas motoras se van desgastando y dejan de enviar mensajes a los músculos, lo que hace perder la capacidad de moverse, hablar, tragar e incluso respirar. Con este clima de tensión, el Ministerio de Sanidad anunció a principios de junio un plan de choque de 10 millones de euros para los pacientes más graves mientras se implementa la norma jurídica, que aunque ya entró en vigor tiene un plazo de un año -hasta octubre de 2025- para poner en marcha sus medidas. Pero para AraELA esta cantidad es «una limosna que no da ni para empezar».
Lo afirma Olga Mélida, su presidenta, que indica que los gastos de un enfermo que necesita cuidados 24 horas son muy altos y que con esta cantidad es insuficiente.. «Si por ejemplo hubiera 500 enfermos que necesitaran cuidados, y cada uno son unos 10.000 euros al mes, solo les daría para dos meses», dice.
Estos polémicos 10 millones irán destinados a los pacientes que están en la fase más avanzada de la enfermedad y que necesitan cuidados 24 horas. «Hay enfermos que se van a quedar fuera de los márgenes que se considera que pueden recibir ayuda. Es decir tú no llegas, tú te mueres», señala Mélida, y expone: «En Aragón hay gente que no se puede pagar los cuidadores y que se ven abocados a pedir la eutanasia cuando les avanza la enfermedad porque no tienen a quien les cuide. ¿Ellos no tienen derecho a tener cuidados?». Así, hay enfermos que se aferran a la esperanza de recibir esta ayuda para poder hacerse la traqueotomía (incisión en la tráquea cuando los músculos se debilitan) que les permita seguir respirando.
Fue precisamente este, que ningún enfermo tuviera que rechazar a su vida por cuestiones de dinero, uno de los puntos clave por los que se reivindicaba la aprobación de la ley ELA. Por eso, la ausencia de dotación económica de la misma crispa a Mélida y a otras más de treinta familias que, junto a ella, están preparando una demanda contra el Gobierno por incumplir la ley. «No tenemos residencias que nos acojan y los cuidados son solo entre semana, como si la enfermedad desapareciera el sábado y el domingo», dice.
El plan de choque lo va a gestionar la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), algo que también ha causado conflicto. «Soy partidaria de que el Gobierno Central de a cada uno la ayuda que necesite porque sino va a haber enfermos de primera, segunda y tercera», critica Mélida. Fernando Martín, presidente de ConELA, aclara que ellos no pidieron ser los responsables. «No queríamos. De hecho, en un primer informe indicamos que la gestión hecha por ConELA tenía dos puntos positivos y diecisiete negativos. ¡Diecisiete!», recuerda. Pero ante todo primaron los enfermos. «Decidimos que si este (el plan) no pasaba no fuera por nosotros», dice.
Y el camino no está siendo de rosas. Martín ahonda en los detalles del proceso, no sin antes aclarar que «no se han incumplido plazos» de la ley. Según indica, la norma jurídica se puede dividir en cuatro bloques: «Está el burocrático, que tiene que ver con acelerar el reconocimiento de la discapacidad, la dependencia, etc., y que está activado; el clínico-hospitalario, que también está en marcha porque han comenzado los cambios en los dos hospitales de referencia, el Bellvitge de Cataluña y el de La Paz-Carlos III de Madrid; el de investigación, que está avanzado, y el asistencial, que es en el que estamos trabajando porque hay cosas que ni existen y que hay que crear».
Así, detalla que ahora trabajan en preparar los materiales para que los hospitales conozcan e identifiquen la ELA, para que la asistencia a los enfermos esté integrada en el sistema sociosanitario y para que en cualquier lugar de España se pueda formar y acreditar a los profesionales del cuidado. «Este dinero no va al bolsillo de cada enfermo, sino a la dotación de servicios», apunta.
Martín coincide con Mélida en que «los tiempos preocupan», pero recuerda que «todo lleva su tiempo para poder hacerlo sin riesgo». Con todo, asegura que «falta poco» para que llegue el plan de choque. «El día 15 va a Consejo de Ministros y llegará el dinero», dice.
Deberán tomar entonces la decisión de qué enfermos reciben la ayuda. Martín admite que no saben a cuánta gente podrán llegar antes de enero. «Tenemos una cantidad y unos recursos limitados. Es mucho para gestionar nosotros y muy poco para lo que la gente necesita», dice. Él hace cálculos: «Si son 284 personas podremos empezar en octubre y, si son 169, en septiembre. Pero si son 500 no podremos dar cuidados 24 horas a todos antes de enero». En diciembre, ConELA se volverá a reunir con el Gobierno. «Ahí ya podremos decir que tantas personas requieren la ayuda y que necesitamos tanto dinero», apunta.
Pero, para que esto pueda pasar, hay un paso previo sobre el que Martín pone el foco: el despliegue de la ley. «El 31 de octubre el Gobierno elevará un plan a las comunidades, pero estas no están obligadas a aceptarlo. Si no lo hacen, ya está: el Estado habrá cumplido la ley pero no habrá nada. Ahí tenemos que ir todos a una para vigilar al poder y ver que el plan es coherente y que está financiado por el Estado», afirma.
