Una enferma de ELA: "Para nosotros respirar no es gratis. Nuestra vida está en manos de otros"

Mayo de 2019. Olga Allende hacía senderismo por La Palma (Canarias) cuando, de pronto, se rompió el pie en una caída que, dice, fue muy rara. «Hice toda la vuelta con el pensamiento de que algo pasaba», comparte. Aquella fue la primera de las varias señales de alerta que la acompañaron durante los siguientes ocho meses. «El día de El Pilar me caí tres veces seguidas», relata. En diciembre de 2019 le diagnosticaron ELA.

Y comenzó la odisea. «Recibir ese diagnóstico es un bofetón», expresa. Allende acudió a un neurólogo privado porque desde la Seguridad Social no le hacían «ni caso». Pero tampoco la suerte estuvo de su parte. «Me negó que tuviera ELA. Me dijo que pasara la Navidad tranquila, pero a mi marido le dio un papelito», explica. Al día siguiente, él volvió a la consulta. «Le dijo que sí que la tenía. La explicación que dio es que él era de la vieja escuela y que no le decía al paciente lo que tenía», comparte.

Aquello fue una bomba que explotó en un momento que ya era de tensión. «Él intentó aguantar sin decírmelo hasta después de Navidad, pero llegó a casa con el volante médico para ir al hospital. Fue una muy mala forma de enterarme», confiesa.

Aragón considera insuficiente los 10 millones del plan de choque de la ley ELA

En febrero se marchó a Santander y Asturias, donde vive su familia, a dar la noticia. A los suyos les pidió que, por favor, le guardaran el secreto ante su madre, que entonces tenía 90 años. «No quería hacerla sufrir», confiesa. Pero, aunque la ELA le avanza de forma lenta, aquello fue «intentar esconder lo que estaba a la vista». Las complicaciones fueron a más porque, de pronto, llegó la pandemia. Ella solo veía «un mundo cerrado», pero decidió cambiar. «Estaba haciendo sufrir a todos y esa forma de ser, quedarme quieta y llorando, no es la mía», dice.

Entonces llegaron los cambios. «Mi marido estuvo un año de baja y ahora acaba de volver a trabajar», cuenta. Desde hace cerca de dos años, una persona acude cada día una hora a su casa para ayudarle a levantase y a asearse. «Ahora estoy mirando para que venga alguien entre las 12.00 y las 13.00 horas porque si no estoy toda la mañana sola. Me quedo rodeada de todo pero sin poder hacer nada», dice.

Vivir con ELA en una fase avanzada: "Lo más importante es tener compañía. Ya es bastante dura la enfermedad por sí sola"

La dificultad está en encontrar a un cuidador y, además, poder pagarlo. «En esta casa solo entra un sueldo, el de mi marido», comparte Allende. Y la enfermedad seguirá avanzando. «En el momento que necesite la traqueotomía, ¿cómo lo pago? Para nosotros respirar no es gratis. Nuestra vida está en manos de otros», revela sincera. Por eso destaca la importancia de que se aplique cuanto antes el plan de choque. «Solo un 4% de los enfermos elige hacerse la traqueotomoía porque la mayoría no tenemos medios», afirma.

Allende urge que la ley ELA llegue ya y para todos los enfermos. «Los enfermos de ELA somos un punto muerto, estamos en el limbo», subraya, y recuerda que aunque pierdan la movilidad no pierden la cabeza. «Te quedas sin mover nada del cuerpo e igual te estás ahogando y no puedes hacer ni un sonido, ni siquiera mover un dedo -comparte-. Es una sensación de indefensión y de impotencia».