Vivir con ELA en una fase avanzada: "Los cuidados son un gasto con el que hipotecas tu vida"

Una epidural mal puesta cambió su vida. A Yolanda Marchite le pincharon mal la anestesia cuando iba a dar a luz y, en lugar de hacerle efecto de cadera hacia abajo, le hizo en la parte superior del cuerpo. No lo cuenta ella, sino su marido Goyo. «Se dieron cuenta de que se la habían puesto mal cuando fueron a romper la bolsa. Le quitaron el catéter y le volvieron a poner otra. Ella me decía que notaba la lengua como si hubiera ido al dentista. Se le había dormido y ya no se le despertó», recuerda. Cinco años después y con la traqueotomía hecha por la ELA, trata de aprovechar al máximo cada día, siempre acompañada de su familia.

Goyo pone voz a la historia de su mujer con la ELA, que comenzó el mismo día que nació su hija. «Primero le dijeron que lo de la lengua habría sido la anestesia. Era el año del covid y solo nos atendían por teléfono», rememora. En septiembre de 2020 le diagnosticaron ELA. «¿Qué hicimos entonces? Continuar viviendo», dice Goyo con sinceridad. La pareja intenta disfrutar lo máximo posible de la vida, disfrutar de la familia y viajar. «Lo que hace Yolanda es generar recuerdos con su hija», apunta.

Eso sí, la enfermedad avanza y no es fácil. «Cuando todavía ella se podía valer por sísola estaba yo como cuidador. Luego empezó a notarse más síntomas, como por ejemplo que le fallaba la mano. Entonces empezó a alimentarse con sonda gástrica y hace dos años decidimos buscar a una cuidadora», comparte Goyo.

Aragón considera insuficiente los 10 millones del plan de choque de la ley ELA

Además de los cuidados, la pareja también tuvo que adaptar su casa. «La cama de matrimonio pasó a ser unas camas articuladas -cuenta Goyo-. Mi despacho lo convertimos en una habitación para las cuidadoras y en el salón hubo que mover muebles para que hubiera más espacio». Por suerte, poco tiempo antes habían hecho una reforma en el baño y en este espacio no tuvieron que hacer obra.

En 2024, a Yolanda le hicieron la traqueotomía. Su pareja confiesa que desde entonces les resulta más difícil viajar porque requieren de «hoteles especiales». Pero lo cuenta en una llamada telefónica desde Francia porque a ellos nada les frena. «La semana que viene nos vamos a la playa», indica. Allá donde van les acompañan las dos cuidadoras con las que cuentan ahora, una de ellas médica, ya que Yolanda necesita soporte vital 24 horas.

Ella sería así una de las personas de Aragónsusceptibles de recibir el plan de choque de 10 millones del Ministerio de Sanidad. Goyo recuerda que este dinero no irá destinado a las familias ni a la atención a la casa, sino a los cuidados del enfermo. En su caso, el plan cubriría el coste de las dos profesionales con las que ya cuenta. «Me liberarían de un gasto grande con el que hipotecas tu vida», dice.

Goyo asegura que este plan de choque es para que los enfermos «puedan elegir vivir». «La ley ELA se hizo para que una persona que vaya al médico pueda decidir vivir y no tenga que rechazar su vida por dinero», afirma. Por eso, hace pública una decisión que también ha compartido en redes sociales: «Si me dicen que el dinero que me darían de ayudas para cuidadoras se puede destinar a que otra persona se haga la traqueotomía y pueda seguir con su vida si quiere, yo firmo». Porque es consciente de que tiene suerte de poder contar con dos grandes profesionales y, sobre todo, de que el foco debe estar puesto en la vida.

«Lo más importante en esta enfermedad es tener compañía, que ya es bastante dura la ELA por sí sola. Conozco muchos casos en los que la familia ha desaparecido por miedo o cuando se ve que la enfermedad avanza», comparte, y añade: «Para mí es inviable no estar con mi mujer».