La unión de familiares y pacientes de cáncer de mama: "A lo largo del proceso hay muchas pérdidas y la respuesta emocional es muy intensa"

Un segundo que le cambió la vida. Y una red de apoyo que ha sido, y es, fundamental. A la zaragozana Elena Nalváez le diagnosticaron de cáncer de mama metastásico hace ya más de un año, una noticia para la que apunta que "no estaba preparada". "Se te cierran muchas puertas y piensas qué vas a hacer con tu vida", expresa al rememorar aquel momento con su doctora. Su primera preocupación fue cómo gestionar la situación con su familia, con el foco puesto en sus hijas. "Para mí era fundamental que lo llevaran bien, y creo lo conseguí", comparte Nalváez, que es también la delegada de la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico en Aragón y que este jueves ha formado parte de la jornada Nos lo tomamos a pecho organizada por Amac-Gema y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC).

La zaragozana afirma haber alcanzado ahora una "buena calidad de vida", pero el proceso es largo y nada sencillo. Quien la ha acompañado desde el primer momento ha sido su marido, que ha "estado ahí como un valiente", dice. "El cáncer de mama metastásico es la fase en la que la enfermedad es más grave. Es cuando ya se ha diseminado por otros órganos y no tiene cura", desarrolla, y subraya: "Necesito que esta enfermedad sea visible".

Por eso, y apoyada por su entorno, se presentó a ser delegada de la Asociación Española Cáncer de Mama Metastásico en Aragón, en la que explica que luchan por "más investigación para más vida. "Queremos que los tratamientos que hay consigan cronificar la enfermedad, y que además sean más llevables y nos puedan dar una buena calidad de vida", indica Nalváez tras evidenciar que cada paciente sufre unos efectos secundarios distintos con los que convive cada día durante el resto de su vida.

Y para que tanto la enfermedad como los efectos secundarios del tratamiento sean algo más llevaderos es fundamental contar con una red de apoyo fuerte. Lo expresa así Alberto Sierra, la pareja de una paciente con cáncer de mama que fue diagnosticada en 2022 y que ahora está en fase de tratamiento: "La familia tenemos que aprender a ayudar a la persona de la mejor manera posible y a coger las riendas de todo lo que normalmente estaba dividido entre los dos".

Sierra cuenta que se trata de un proceso de "aprendizaje continuo" para las pacientes, sobre todo, y para la red de apoyo que las rodea. "El diagnóstico es demoledor desde el primer momento, y por la cabeza de la persona no paran de pasar un montón de cosas del día a día. Los demás tenemos que estar ahí para ella, para que se cure y se cuide, y para afrontar tanto la intervención como el tratamiento", afirma desde la experiencia.

Y eso, recalca, se aprende haciendo y también con ayuda profesional. Sierra recomienda, además de a las pacientes, que los familiares estén "abiertos a esa ayuda de los profesionales psicológicos", que brindan desde recursos como la AECC. "Es importantísimo dejarse ayudar y entender que es gente que pone todo su conocimiento y su saber para echarte una mano y que pases por este tránsito de la mejor forma posible, para que te adaptes a una situación para la que no estás preparado de primeras", subraya.

Lo ratifica Ana Isabel González, psicóloga de la AECC. "A lo largo del proceso hay muchas pérdidas: del estado de salud, de la imagen corporal, de la sexualidad, de las relaciones personales, de los roles... Y eso genera mucha tristeza", indica. La profesional subraya que el diagnóstico tiene una parte física "innegable" a la que se suma "una respuesta emocional que a veces es muy intensa y que genera mucho malestar". "Las pacientes expresan miedo a la enfermedad, a la muerte, al sufrimiento, a la incertidumbre... Es un proceso de mucha incertidumbre".

Todo ello, asegura González, son "respuestas naturales". Y aunque sean naturales, es importante "acompañarlas, ayudar a sostenerlas y a manejarlas para que no acaben convirtiéndose en un trastorno de ansiedad o depresión", apunta. Y ese apoyo psicológico es importante en pacientes pero también en familiares, que según sostiene la profesional "tienen una respuesta emocional muy parecida a la de la paciente". "Muchas veces nace esa impotencia de no saber muy bien cómo acompañar a la persona de la mejor forma posible", explica.

Porque afrontar la enfermedad unidos es, como han apuntado tanto familiares como pacientes, es "fundamental".