Los pacientes con alzhéimer y sus cuidadores le escriben una dura carta a los Reyes Magos: “No hemos sido rebeldes, pero esto nos está costando alrededor de 35.000 euros al año”

Con la ilusión del año que empieza y la inminente llegada de los Reyes Magos, los pacientes con alzhéimer y sus familias cuidadoras les han escrito una dura carta con la esperanza de que en este 2026 se les escuche. En un territorio como Aragón, con una población cada vez más envejecida y dispersa, lo que dificulta la llegada de recursos, el reto todavía es mayor. “No se está cuidando el futuro. Faltan recursos sociosanitarios específicos y de calidad. Cada vez hay más profesionales, pero son insuficientes y queda mucho por hacer. En ese sentido, la sanidad está coja”, explica a este diario Juan Eduardo Rosas, presidente de la Federación Aragonesa de Alzheimer, que forma parte de la Confederación Española de Alzhéimer. "De la Federación del Aragón vaciado”, matiza con sorna.

En la comunidad, la enfermedad del alzhéimer crece al ritmo de 4.000 personas al año desde 2021-2022. Se estima que unas 40.000 personas la padecen en Aragón. El cuidado, los centros de día privados o cualquier recurso asistencial para estos pacientes cuesta un dinero que, en su mayoría, asumen las familias. “No hemos sido revoltosos, ni rebeldes, no hemos levantado la voz y hemos asumido nuestros roles de personas enfermas y de personas cuidadoras, pero esto nos está costando alrededor de 35.000 euros anuales”, aseguran. De ese dinero, el 80% “los hemos asumido directamente nosotros”, apunta Rosas. Ponen el ojo en el Estado y en su carta a los Reyes le hacen también las cuentas. “Si multiplicamos esos 35.000 euros por el número de familias estimadas que conviven con la enfermedad, resulta que el coste de atendernos asciende al 3% del producto interior bruto del país”, señalan. “Eso no es nada y podrían asumirlo”, recalca el portavoz aragonés.

Además del coste económico también está el personal. “Es mucho desgaste. Son 24 horas al día, los 365 días al año. No se les puede dejar solos y tu vida también se paraliza”, matiza Rosas. “Ojalá pudiéramos asumir todo nosotros, pero llega un momento en el que tienes que ir a algún centro y no todos en Aragón están especializados”, lamenta. “Parece que en nuestro ADN está el gen de la paciencia por partida doble: paciente de enfermedad y paciente de paciencia”, reza en la carta.

El alzhéimer y la demencia no tienen cura, pero sí tratamientos que frenan su aparición y ahí está la esperanza de familias y pacientes. Tras más de 20 años de "sequía terapéutica" parece que empieza a haber resultados porque hay fármacos que han sido aprobados por la Agencia Europea del Medicamento y asumido por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios. "Retrasan la aparición de la enfermedad entre 5 y 10 años. Es un gran paso que después de 20 años la investigación dé sus frutos", dice Rosas.

"Por todo ello, queridos Reyes Magos, os queremos pedir que este año 2026 nos traigáis empatía, sensibilidad cercanía y comprensión por parte de los administradores públicos para que, siendo conscientes de la nueva realidad en la que nos movemos, aprueben la inclusión de esos dos nuevos tratamientos en la cartera de servicios el Sistema Nacional de salud, los financien y los pongan a disposición de todas las personas que los necesiten, bajo criterios de equidad", exponen en su carta.