Ignacio Almudévar (enfermo de párkinson): "Fue un mazazo, pero había que seguir adelante"

"Fue un mazazo. Al principio piensas en dejarlo todo". Así recuerda Ignacio Almudévar Bercero el momento en que el médico le comunicó que tenía párkinson, la enfermedad que daba sentido a los síntomas que, de forma inexplicable, se iban asentando progresivamente en su cuerpo. Un día se notaba fatigado y rígido; otro, sentía cómo la sonrisa se le borraba del rostro; y algunas noches se despertaba cuatro o cinco veces y no conseguía dormir. Acciones tan simples como vestirse, comer o escribir se convertían en desafíos. Algunas señales eran visibles y otras más silenciosas.

Hace casi siete años le diagnosticaron esta enfermedad neurodegenerativa. Era un viernes de primavera, en el consultorio de un pequeño pueblo de Huesca. "Llegué a mi casa y le conté a mi familia lo que pasaba. Ese día tenía una comida con unos amigos y quería suspenderla, pero luego pensé: ¿por qué no voy a ir? Fue un momento de lágrimas y mucha emoción, pero allí empezó un nuevo camino y había que tirar para adelante", reconoce.

"Se me acababa la batería"

Ese viernes de 2019 comprendió el verdadero motivo de los síntomas que llevaban ocho años avisándole. "Hacía cosas que no eran normales. No tenía ganas de salir con mis amigos, enseguida buscaba un sitio para descansar, o estaba trabajando y a las once de la mañana ya quería irme a casa porque se me acababa la batería", explica, lo que resultaba extraño para alguien acostumbrado a madrugar y acostarse tarde, a no parar. "Los síntomas van apareciendo poco a poco, pero el diagnóstico tarda en llegar porque resulta difícil de identificar".

Cuando Ignacio supo que padecía párkinson recuerda que tuvo que comenzar un "proceso más profundo, más íntimo y más lento", que no es otro que "asumir la enfermedad". "No hay que preguntarse ¿por qué a mí? Te llega y tienes que asumirlo. Cuánto antes lo hagas, antes empezarás a vivir de nuevo, aunque sea de otra manera”, recalca este ingeniero técnico agrícola.

Fue entonces cuando empezó a marcarse retos, y así nacieron los Jueves al sol. Cada jueves se cogía fiesta para escaparse al monte, montarse en bici o simplemente estar en contacto con la naturaleza. "El párkinson te frena, pero tú pones las condiciones. No es un proceso fácil: hay que cultivar el esfuerzo, las ganas, la superación… Yo estaba físicamente preparado, pero cuando sabes que esta enfermedad te inmoviliza cada día más, hay que combatirla moviéndote y haciendo ejercicio", reflexiona.

El párkinson venció al covid

Hoy reconoce que esa fortaleza le ayudó a vencer un nuevo revés que golpeó su cuerpo meses después, sin avisar. El 12 de marzo de 2020, Ignacio fue uno de los primeros ingresados por coronavirus en el hospital San Jorge de Huesca. Estuvo 50 días, 35 de ellos en la UCI en estado crítico. Paradójicamente, el párkinson le pudo echar una mano. "Estoy totalmente convencido de que mi fortaleza me salvó; estuve entre la vida y la muerte. Eso y, por supuesto, el trabajo de los profesionales y la energía que llegó del exterior", dice agradecido.

Ignacio tiene 62 años y no ha dejado de trabajar. Siempre comprometido con ayudar a los demás, el empresario y agricultor decidió escribir un libro para contar cómo ha cambiado su vida y visibilizar la lucha contra el párkinson. Un cuerpo rebelde, una vida infinita es también un libro solidario, cuyos ingresos se destinan íntegramente a cinco entidades sin ánimo de lucro: Asociación Parkinson Aragón, Asociación Down Huesca, Asociación Pro Salud Mental-Huesca, Valentia y Asociación Oscense de Esclerosis Múltiple. Todas ellas comparten un objetivo común: mejorar la calidad de vida de las personas con diferentes capacidades.

Los síntomas, señales en el camino

Recuerda Ignacio Almudévar que el párkinson es una enfermedad compleja que va más allá del temblor. Afecta al movimiento, pero también a la voz, la mente, el ánimo y la autonomía. "Detrás de una mano temblorosa hay una vida entera que cambia y una persona que lucha, se adapta y siente cómo su cuerpo empieza a dejar de responder como antes".

"Detrás de una mano temblorosa hay una vida entera que cambia y una persona que lucha, se adapta y siente cómo su cuerpo empieza a dejar de responder como antes"

Entre los síntomas motores pueden aparecer la marcha parkinsoniana con pasos cortos y arrastre de los pies, bloqueo al andar, movimientos lentos, dificultad para mantener el equilibrio, rigidez muscular o dolor musculoesquelético, y otros como la falta de expresividad, dificultad para tragar alimentos o líquidos, acumulación de saliva, voz baja y apagada, o una escritura más pequeña e ilegible, entre otros.

A estos se suman los síntomas no motores, menos visibles pero igualmente relevantes: trastornos de la conducta del sueño, fatiga, alteraciones del estado de ánimo, desorientación, disminución del sentido del olfato, pérdida del gusto, sudoración excesiva, incontinencia urinaria y disfunciones sexuales, así como problemas de memoria, lentitud de pensamiento o dificultades de atención.

Cada síntoma se manifiesta de forma distinta en cada persona, y no necesariamente aparecen todos. Con el tiempo, emergen otras señales más silenciosas, pero muy presentes en la vida diaria del paciente, como el insomnio, la ansiedad, la rigidez emocional o la depresión.

Un apoyo multidisciplinar y familiar

Pero el párkinson no es solo un diagnóstico y un listado de síntomas. Ignacio habla de los efectos de la medicación y de tratamientos y considera necesario abordar la enfermedad desde un enfoque interdisciplinar. "Cada especialidad –neurología, psicología, fisioterapia, terapia ocupacional, logopedia…– tiene su lenguaje, su enfoque, su técnica, pero todas comparten un objetivo: cuidar a la persona y mejorar su calidad de vida", señala en uno de los capítulos.

Una semana después de conocer el nombre de su enfermedad, Ignacio Almudévar se hizo socio de la Asociación Parkinson Aragón. Desde entonces, ha tomado plena conciencia de la valiosa labor, el apoyo y el acompañamiento que brindan organizaciones como esta, que tienden la mano cuando una persona más lo necesita. "Hay unos profesionales que conocen nuestros problemas, nos ayudan, saben cómo tratarnos y nos sostienen el alma y el ánimo", apunta.

'Un cuerpo rebelde, una vida infinita' invita a la reflexión y a dar luz a una enfermedad neurodegenerativa compleja y poco conocida por la sociedad

Caminando cada día a su lado están su mujer, Paz, su hija Belén y el resto de su familia. Hace ahora un año también conoció a quien se convertiría en otro de sus pilares: Alicia López Casaus. Esta joven fisioterapeuta de 27 años le ha acompañado en su rehabilitación, aportando no solo profesionalidad y vocación, sino también "el corazón que tiene en las manos". Para el libro, la oscense ha recogido los testimonios de pacientes y familiares, ofreciendo un retrato cercano y humano del párkinson.

Luz a una enfermedad "oscura"

Un cuerpo rebelde, una vida infinita surgió en una noche de insomnio. Escrito de manera sencilla y didáctica, este manual terapéutico pretende "poner luz a una enfermedad oscura". "Detrás hay personas increíbles, valientes y entregadas. Nada me hace más feliz que ayudarles y animarles para que sigan adelante", sostiene. El libro cuenta además con las aportaciones de Carlos López Otín, investigador y catedrático de Bioquímica y Biología Molecular, y el doctor Jesús Porta Etessam, presidente de la Sociedad Española de Neurología y jefe del Servicio de Neurología del hospital Fundación Jiménez Díaz, para añadir una visión profesional y rigurosa de la enfermedad.

Su lectura no solo va dirigida a los enfermos de párkinson, familiares y profesionales de salud, sino también a quienes se enfrentan a cualquier dificultad. "El reto es que las personas que estamos enfermas o tenemos discapacidades, seamos comprendidas y podamos vivir dignamente". Y allí es donde vuelve a crecer la importancia del acompañamiento familiar y social. "Lo que más necesitamos no es tanto hablar como ser escuchados. Y no ser escuchados solo una vez, sino siempre. Incluso cuando la señal se apague y parezca que no hay nada que decir", subraya el autor.

A través de su vida, experiencia y reflexiones, Ignacio Almudévar ofrece un relato íntimo y valiente que sirve como guía para pacientes con párkinson, pero también de altavoz para que la sociedad comprenda mejor la enfermedad. No solo narra la lucha diaria de quien la padece, sino que inspira a mirar la vida con coraje, resiliencia y esperanza, demostrando que siempre hay lugar para la superación y el apoyo mutuo. "Ninguna vida debería ser el ejemplo de las demás, pero todos deberíamos tomar ejemplo de muchas vidas y, sin duda, esta es una de ellas", revela Porta Etessam.