El Gobierno de Aragón adelanta el acceso a una terapia innovadora para un paciente con 'piel de mariposa' ante la "falta de alternativas"
La administración autonómica garantizará el acceso a la innovación terapéutica para un paciente con epidermólisis bullosa distrófica mientras se resuelve su financiación
La fachada de la sede del Servicio Aragonés de Salud. / Gobierno de Aragón
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El Departamento de Sanidad va a adelantar el acceso temprano a una terapia innovadora, aprobada recientemente por la Agencia Europea del Medicamento, para un paciente diagnosticado de epidermólisis bullosa distrófica, conocida como "piel de mariposa", para mejorar su calidad de vida ante la falta de alternativas y mientras se resuelve su financiación nacional.
Así lo ha anunciado a los medios este lunes el consejero de Sanidad, Ángel Sanz, tras recibir el Servicio Aragonés de Salud la solicitud de tratamiento por parte de un facultativo del hospital Miguel Servet para un paciente que cumple los criterios de indicación del medicamento.
La decisión responde, según Sanz, "a la gravedad de la enfermedad" y a la ausencia de alternativas terapéuticas efectivas frente al potencial beneficio clínico de esta innovación, que puede mejorar sustancialmente la cicatrización de las lesiones y, con ello, la autonomía y la calidad de vida del paciente.
Ha subrayado además que Aragón dará este paso "aun cuando el fármaco se encuentra pendiente de que el Ministerio de Sanidad adopte una decisión definitiva sobre su financiación e inclusión en la prestación farmacéutica del Sistema Nacional de Salud", por lo que ha incidido en la voluntad del gobierno autonómico de priorizar a los pacientes y facilitar el acceso a la innovación terapéutica.
La solicitud de tratamiento está siendo evaluada por un grupo multidisciplinar de profesionales que forman parte de la comisión de enfermedades raras, con el objetivo de garantizar un acceso rápido, seguro y con todas las garantías clínicas necesarias.
Para el consejero, este hecho es "una muestra del compromiso" con las enfermedades raras del Gobierno de Aragón, que última la Estrategia Aragonesa de Enfermedades Raras, una hoja de ruta que permitirá reforzar la atención integral, impulsar el diagnóstico precoz y facilitar el acceso a la innovación y la investigación para estos pacientes.
El objetivo es que la innovación llegue a tiempo a los pacientes que la necesitan, porque es ahí donde alcanza todo su valor y ese es el objetivo que guía la actuación de Aragón en este ámbito, ha concluido.
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