De Teruel a Galicia para visibilizar la Ataxia de Friedreich: "Les dije a mis hijos que buscaríamos la forma de hacer el Camino de Santiago"

Es una promesa hecha realidad. Era 2021. La turolense Esther Aguilar había hecho un tramo del Camino de Santiago con tres amigas, y de la experiencia volvió con cuatro conchas de vieira, tres de ellas para sus hijos. «Me preguntaron si quería volverlo a hacer, y yo les dije que si lo repetía sería con ellos», recuerda. Este lunes, Gorka y los mellizos David y Héctor, que tienen Ataxia de Friedreich, empezarán el recorrido. También lo hará su padre, Jorge Alcón, y al menos una treintena de personas que se han sumado a esta iniciativa para dar visibilidad a esta enfermedad rara, que es genética y neurodegenerativa, daña el sistema nervioso y provoca problemas de coordinación y debilidad muscular.

Esther explica que cuando hace cinco años planteó la opción de hacer el Camino De Santiago en familia, David y Héctor todavía «no iban en silla de ruedas, pero les costaba andar». «Yo les dije que buscaríamos la forma de hacerlo», indica. Jorge y ella eran muy deportistas y querían continuar con ese hábito.

El punto de inflexión lo marcó la llegada de la asociación Cazarretos a Mora de Rubielos (Teruel). Iban a hacer una marcha senderista adaptada y la familia Alcón-Aguilar contactó con ellos. «Nos causó mucha curiosidad porque era la opción de volver a hacer deporte. Siempre nos había gustado la bici, el esquí, salir a correr, pero lo habíamos dejado todo un poco», comparte Esther.

Cazarretos les prestó una silla adaptada (Joëlette) con la que David y Héctor empezaron a hacer camino. Compitieron en Francia y terminaron por ganar una propia, que es la que ahora usarán para hacer el Camino de Santiago. La familia se adentró de lleno en el mundo del deporte adaptado. En este tiempo han conocido a otras personas con las que han formado grupo, y muchas de ellas se sumarán a la iniciativa que empieza este lunes después de un año de intenso trabajo.

En total van a hacer el Camino de Santiago cerca de 35 personas, que van desde niños hasta adultos. Comenzarán en Baamonde y continuarán hasta Miraz. El siguiente punto es Sobrado dos Monxes, desde donde seguirán hasta Arzúa. La última tapa será de O Pedrouzo a Santiago, a donde llegarán el viernes. Son 100 kilómetros y habrá quienes se incorporarán solo en algunas etapas y otros que harán el recorrido entero.

Jorge explica que «una amiga se ha encargado de las etapas, de organizar, de buscar albergues adaptados, se ha pegado la currada de reservar para comer, de ir a ver los sitios…». Ha hecho fácil lo que a priori podía parecer difícil. «Cada uno aportaremos lo que tengamos», expresa. Cuentan también con el apoyo de Adathe (Asociación de Ataxias Hereditarias de Teruel).

«Por experiencia puedo decir que en el Camino cada uno encuentra unos valores. Cuando lo hice con mis amigas cada una tuvimos una sensación. No sabemos como lo vivirán ellos, ya les hemos explicado que vamos a disfrutar mucho pero que va a haber momentos de calor, de estar sentados en la silla mucho rato...», cuenta Esther.

Pero están emocionados. Son un grupo grande y una aventura nueva. Y son, además, apasionados del deporte. Jorge explica que han hecho desde rafting hasta esquí adaptado.

«A nosotros nos abrieron la puerta y nos enseñaron que si hay dificultades se pueden encontrar soluciones, adaptarse a las situaciones. Ahora podemos ayudar a que otros vean esto», expresa Jorge. Juntos harán camino.

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