El reto de encontrar un campus de verano adaptado a menores con gran discapacidad en Aragón: "No voy a estar tranquila"

También en verano hay dificultades. Beatriz Julián es madre de una menor que estudia en el Colegio de Educación Especial (CEE) La Alegría de Monzón (Huesca) y que padece un grado 3 y un 98% de discapacidad. Sufre parálisis cerebral severa, epilepsia y se ha sometido a varias operaciones. Por eso, va en silla de ruedas y come por botón gástrico, dos necesidades que según explica la madre están cubiertas en su día a día en la escuela. De cara al verano, Beatriz se interesó en Abierto por vacaciones, un programa en el que se organizan actividades en el propio centro educativo, pero después de conocer las condiciones de participación, las adaptaciones y las limitaciones del plan, en este caso organizado por Fundación Valentia, ha descartado inscribir a su hija. Considera que hay necesidades que quedan sin cubrir y no se va a sentir tranquila.

Uno de los retos con los que se encontró Beatriz es el transporte. Su hija va en silla de ruedas y en este campus de tiempo libre iban a hacer "muchas excursiones", según le trasladaron desde la organización. "Mi hija no iba a poder ir", lamenta esta madre después de explicar que no se ofrecía transporte adaptado. El documento de condiciones, adaptaciones y limitaciones del programa sostiene que "no hay disponibilidad de transporte adaptado propio de la empresa" y matiza que, "en caso de necesidad, se procederá a su contratación a cargo de los participantes en la excursión". Para Beatriz es un coste extra que resulta difícil de asumir.

Desde Fundación Valentia explican que, cuando conocieron este caso en concreto, se trazó un plan para poder ofrecer transporte adaptado y cubrir las necesidades de la menor con el campus, al que "no se le ha denegado el acceso en ningún momento". La entidad asegura que tanto la cama adaptada como el transporte estaban cubiertos, así como alternativas si la menor no acudía a la excursión, y la madre critica tener que costearlo ella.

La atención para las comidas es otro punto de tensión, ya que al alimentarse por botón gástrico, la menor requiere personal especializado. "Hay que tener un poco de experiencia para hacerlo", apunta Beatriz. Aunque Fundación Valentia asegura que el campus cuenta con un auxiliar de enfermería capacitado para esta función, la madre advierte del riesgo de que su hija se quede al cuidado de monitores de tiempo libre sin formación sanitaria si la profesional va a la excursión. La entidad recuerda que tienen establecida una ratio de un monitor de tiempo libre por cada tres menores y que esta no se puede modificar.

Cobertura médica

A ello se suma la cobertura médica. El documento de condiciones recoge que "no se garantiza atención sanitaria especializada ni respuesta inmediata ante situaciones complejas, pudiendo requerirse acompañamiento del menor por parte de la familia en caso de necesidad de acudir al centro de salud". Desde Valentia aclaran que, al tratarse de un campus de verano, ante cualquier urgencia se deriva al menor al correspondiente centro de salud u hospital sin dejar de atenderlo en ningún momento. Pero Beatriz insiste en que las necesidades de estos menores con discapacidad exigen presencia sanitaria continua. "No voy a estar tranquila, y me parece una discriminación hacia mi hija", comparte.

Desde el Departamento de Educación del Gobierno de Aragón, que financia el programa Abierto por vacaciones, aseguran que, en el caso del CEE La Alegría de Monzón, el programa cuenta con una subvención superior a 30.000 euros, que permite atender a 17 alumnos con un equipo de ocho monitores, además de disponer de servicio de fisioterapia y de una ruta de transporte adaptado. Indican que, en los casos en los que no resulta posible utilizar dicha ruta, como sucede ahora con tres usuarios, las familias los transportan y se les abona el kilometraje. También aclaran que la subvención al programa no se modifica automáticamente por la aparición de necesidades individuales sobrevenidas, sino que la entidad debe gestionar sus recursos para dar respuesta dentro del marco del programa.

Adaptación

Fundación Valentia asegura que ha tratado de adaptar el campus para que la niña estuviera bien atendida en todo momento. "Organizamos el campamento porque observamos que era una necesidad que había en Monzón desde hace años, pero no tenemos ningún ánimo de lucro ni vamos a ganar dinero con ello. Estamos invirtiendo porque creemos fervientemente que es una necesidad de las familias", exponen. Aseguran que han estado en contacto con el equipo directivo del CEE La Alegría para tratar de garantizar la mejor asistencia posible.

Ante este tipo de situaciones, la psicóloga Luisa Maestro, del Colegio Profesional de Psicólogos de Aragón señala que en las familias con hijos con discapacidad "se multiplica por cinco" la preocupación habitual que tiene cualquier madre o padre para elegir un campus, por lo que se ha de tratar de poner facilidades. Maestro explica que el miedo "permite ser previsor y protege, pero a veces también incapacita", por lo que ella recomienda buscar un término medio, recabar toda la información posible y trasladar "muy bien" las dificultades concretas del menor". "Que haya una comunicación muy fluida, una buena coordinación", subraya.

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