«Los conciertos sociales garantizan una vida digna»

¿Cuántas personas con parálisis cerebral tienen grandes necesidades de apoyo?

De las más de 120.000 personas con parálisis cerebral que viven en España, cuatro de cada cinco tienen grandes necesidades de apoyo. Necesitan una persona a su lado para realizar cualquier actividad de su vida diaria, desde levantarse, vestirse, comer o comunicarse hasta dormir. Muchas tienen tantos problemas respiratorios o de espasticidad muscular que incluso hay que vigilarlas durante el sueño. Ni las familias ni en las residencias podemos descansar, ya que requieren una atención constante, las 24 horas del día, los 365 días del año.

¿Por qué Aspace reclama una estrategia estatal para las grandes necesidades de apoyo?

Para que no haya desigualdades entre comunidades autónomas, pedimos un plan estatal de mínimos que, por ejemplo, fije un precio plaza o unos catálogos ortoprotésicos. Si una silla para llevar a un niño con parálisis cerebral en el coche cuesta 3.000 euros, ¿por qué Cataluña la cubre y Aragón no?

¿Estamos peor que en otras comunidades?

Depende. Por ejemplo, en Andalucía, las entidades están teniendo muchos problemas porque no les actualizan el precio plaza. En este sentido, aquí no podemos quejarnos porque el Gobierno de Aragón acaba de aprobar el nuevo concierto social, con el que pasamos a estar entre las cinco comunidades autónomas en cabeza del precio plaza. Pero eso no quita que tengamos que cubrir otras necesidades.

¿Como cuáles?

Las valoraciones están paradas, y también la lista de espera para entrar a nuestro centro. Este verano fallecieron dos personas y esas plazas siguen sin cubrir, pero seguimos teniendo que pagar a los trabajadores. Y siempre queda alguna reivindicación. Si no fuera porque las entidades estamos ahí, cada familia de una persona con parálisis cerebral tendría unos gastos semanales de 900 euros. Pero los conciertos sociales les garantizan una vida digna.

¿Qué ocurre en otras autonomías?

La situación es muy tensa en muchas entidades porque los costes laborales en nuestro sector son muy altos. Nosotros atendemos a 96 personas con parálisis cerebral o afecciones afines y somos cien trabajadores. Con lo que cobramos, llegamos a cubrir las nóminas, pero cualquier inversión nos supone un gran esfuerzo. Y el mantenimiento de un centro como el de Aspace Zaragoza es muy caro. Solo la luz y el transporte conllevan mucho gasto. Ahora tenemos que reponer un vehículo adaptado y cuesta 74.000 euros.

¿Cómo mejorarían la coordinación sociosanitaria?

Pedimos que en los protocolos sociosanitarios haya una relación de la historia social de la persona con su historia sanitaria. Hace un par de sábados tuve que ir con una residente a urgencias a las cuatro de la mañana y en el cribado me dijeron que yo no podía pasar, pero sabía que en menos de cinco segundos me iban a llamar.

¿Por qué?

Si alguien llega a un hospital, pero el personal sanitario no sabe que tiene parálisis cerebral, es muy complicado hacer la coordinación, ya que hay que conocer un poco a esa persona y las patologías asociadas a su condición, si tiene problemas respiratorios o de deglución y necesita una dieta especial o no puede beber agua… Cada vez que llevamos a una persona al hospital, la acompañamos con un documento donde dice cómo duerme, cómo come… Pero es muy difícil que ese informe llegue a las manos de todo el personal médico o de enfermería. Por eso sería tan importante que el informe social y el sanitario fuesen unidos. Lo mismo ocurre cuando vas a un especialista o al ginecólogo. En toda Zaragoza solo hay dos sillas adaptadas con grúa para las revisiones ginecológicas.

También exigen atención temprana más allá de los 6 años.

Sí, porque los primeros años de vida son fundamentales para las personas con parálisis cerebral, pero su desarrollo psicomotor es mucho más lento. Precisan alargar esa atención temprana, cuyos resultados marcarán el resto de su vida. Y, ahora mismo, en Aragón, no está garantizada más allá de los seis años.

Piden más plazas residenciales. ¿Bajo qué modelo?

La implantación de los servicios sociales ha sido muy lenta y bajo un prisma muy asistencialista. Ahora hemos pasado a un nuevo modelo que pone a la persona en el centro, dando a cada cual lo que necesita. Nos dimos cuenta de que había personas que podían tener una vida más independiente, pero dentro del modelo residencial, porque necesitan atención las 24 horas y un piso tutelado es inviable. Dentro de la residencia, creamos unas unidades de convivencia que les dan algo más de libertad e independencia, a cambio del compromiso de responsabilizarse ellos mismos de ciertas tareas. Por ejemplo, el fin de semana hacen su lista de la compra y se preparan la comida, o llevan su ropa a la lavandería. Todavía estamos transitando desde el modelo asistencial, pero está funcionando muy bien.