¿De qué vivirá mañana?

«Lo que más me preocupa es qué será de mi hija cuando su padre y yo ya no estemos». Esta es la mayor inquietud de Bianca Spiridon, madre de Amaya, una niña de 8 años con discapacidad. Pero dicho sentimiento no exclusivo de esta vecina de La Puebla de Alfindén.

El 78% de los progenitores con hijos o hijas con discapacidad teme por el bienestar futuro de sus descendientes cuando ellos hayan fallecido, según el 15º informe Discapacidad y Familia de la Fundación Adecco. El estudio se ha hecho público en vísperas del Día Internacional de las Familias, que se celebra este viernes, 15 de mayo.

En un contexto marcado por la incertidumbre, estas familias parten de una situación de especial vulnerabilidad, pues afrontan barreras añadidas para garantizar una buena calidad de vida a sus hijos, su inclusión y, especialmente, su futuro. Este informe analiza su situación, preocupaciones y expectativas, con el objetivo de arrojar luz sobre los retos que afrontan y su visión de futuro, especialmente en el ámbito del empleo.

En Aragón, 107.600 hogares (el 19,8%) conviven con, al menos, una persona con discapacidad, y 3.671 de ellas son menores, según los datos del Imserso. Estas familias deben responder a necesidades de apoyo más intensas y continuadas, reorganizar su vida familiar y, en muchos casos, asumir mayores costes económicos, emocionales y de conciliación.

La llegada de un hijo con discapacidad marca un antes y un después. Patricia Benito fue madre hace diez años. A los tres meses de nacer, a su hijo Hugo le diagnosticaron una enfermedad rara que provoca debilidad muscular y limita la movilidad. «Cuando me lo comunicaron, sentí mucha necesidad de investigar para saber qué le esperaba y cómo poder darle la mejor calidad de vida posible».

La vida de esta zaragozana dio un vuelco, pues Hugo requiere de cuidados constantes para sobrevivir. «Necesita un respirador y un aspirador de secreciones, y alguien que esté pendiente para quitárselas y evitar que se ahogue y para vigilarle la saturación», indica Patricia.

En las primeras etapas tras el diagnóstico, las emociones predominantes de los padres y madres suelen estar ligadas al impacto inicial de la noticia. Según el informe, los sentimientos más frecuentes entre las familias son el miedo (91,8%), la desorientación (83,8%) y la tristeza (66,6%) ante una situación que plantea tantos interrogantes.

Con el paso del tiempo, la mayoría logra reorganizar su vida y avanzar hacia una nueva normalidad. «Cuando las familias cuentan con información clara, acompañamiento y una red de apoyo adecuada, pueden transformar la incertidumbre inicial en una actitud más segura y proactiva», según Ana Múgica, coordinadora del Plan Familia de la Fundación Adecco.

Patricia Benito asegura que ella no piensa en el futuro. «Con Hugo solo me preocupo de vivir el día a día». Pero no es lo más habitual, ya que, una vez superado el impacto inicial, suelen emerger otras preocupaciones más vinculadas al futuro a largo plazo.

«Si recortan las ayudas, ¿de qué va a vivir Amaya?», se pregunta Bianca Spiridon, y no es la única. El desasosiego de las familias también se proyecta sobre el ámbito laboral, un pilar esencial para garantizar la autonomía y la inclusión social, pero la tasa de actividad de las personas con discapacidad apenas alcanza el 35,4%.

No es de extrañar que casi seis de cada diez familias (57,2%) reconozcan no tener claro cómo será el futuro profesional de sus hijos. «Al menos, tengo la esperanza de que algún día pueda encontrar un puesto adaptado para ella», afirma Bianca.

Pero un 19,5% de las familias encuestadas considera que su hijo o hija no podrá trabajar en el futuro, ya sea por su elevado grado de discapacidad o porque creen que el mercado laboral todavía no ofrece oportunidades reales de inclusión. Y solo el 13,2% piensa que sus hijos con discapacidad encontrarán empleo en una empresa ordinaria.

Según Fátima López, de la Fundación Adecco, «para muchas familias, el empleo de su hijo o hija es la gran pregunta que late detrás de muchas otras preocupaciones. Cuando un padre o una madre piensa en el futuro, inevitablemente se pregunta: ¿podrá llevar una vida autónoma y normalizada?». Y sostiene que, «cuando una persona con discapacidad accede a un empleo, algo cambia también en su familia. Se reduce el miedo al futuro, aumenta la tranquilidad y se abre la posibilidad de que construya su propio proyecto de vida».