Queremos seguir cuidando, pero protegidas

Hace unos meses descubrí en una revista las siglas DIPM+, es decir, discapacidad intelectual profunda, múltiple y más, significando el más problemas de salud severos como epilepsia, cardiopatías, problemas musculoesqueléticos y un largo etcétera. Estas siglas resumen a la perfección a muchos de los dependientes que están a nuestro cargo en la Plataforma Estatal de Cuidadoras Principales.

Yo soy la mamá de un pequeño de 9 años con DIPM+. En su caso, el + nos ha llevado a tantos ingresos hospitalarios y a situaciones tan críticas que desde hace dos años estamos en hospitalización domiciliaria a cargo del servicio de Paliativos del Hospital Niño Jesús.

Hace tan solo unos días se aprobó en el Congreso el nuevo texto de la conocida como ley de dependencia. Muchas madres de la plataforma coincidimos en que el resultado es agridulce y bastante triste. Al final, llegamos a la conclusión de que por mucho que se enmiende la ley, no fue creada y sigue sin ser para nosotras o para nuestros hijos DIPM+. 

No es autonomía personal lo que buscamos, es protección. Para empezar, nadie parece entender que, como madres, queramos dedicar nuestro tiempo a cuidar.

La ley claramente fomenta la profesionalización de los cuidados sin tener en cuenta los deseos de nuestras familias. Se nos impulsa a incorporarnos al mercado laboral en una supuesta lucha contra la feminización de los cuidados, cuando lo cierto es que, en una familia con dos progenitores, el que deja de trabajar es el que menos dinero aporta a la economía familiar. Quizás las políticas deberían ir más enfocadas a averiguar por qué es la mujer la que gana menos y dejarnos en paz a las familias que cuidamos.

Por otro lado, cuando el dependiente DIPM+ solo cuenta con una madre, lo normal es que esta no pueda de ninguna manera incorporarse al mercado laboral. No existe empresa que pueda o quiera tener una empleada que falte de media uno o dos días a la semana, como ocurre con mi hijo.

Ninguna familia está tan expuesta al sufrimiento como aquella en la que nace un bebé DIPM+, golpeando a unas madres que están en vías de construir un futuro o consolidando una carrera profesional. Son muchos años de vida laboral truncada y con un hijo dependiente que no nace precisamente con un pan debajo del brazo.

Qué mejor protección se nos puede dar que la de permitirnos decidir cómo afrontar los cuidados familiares de nuestros dependientes con DIPM+. Siguiendo el modelo holandés, que no hace falta reinventar la rueda, bastaría con cuantificar el trabajo de cuidado que realizamos y transformarlo en un presupuesto personal o salario.

Siempre me ha parecido surreal que, a nuestra situación ya tan difícil, tengamos que añadirle la incertidumbre económica a presente y a futuro. Necesitamos mucha ayuda durante todo el ciclo vital de nuestros hijos, con respiros, con apoyos profesionales en situaciones complicadas y también cuando nos dejan prematuramente. A veces pienso que lo que necesitamos es una ley nueva, una ley para los cuidados de larga duración.