Día mundial de la Parálisis Cerebral: "Se habla mucho de la inclusión, pero la realidad es que no está"

Una palabra, inclusión, al aire. «Se habla mucho de ella, pero la realidad es que no está», asegura Pili Casales. Es fisioterapeuta en Allana, un centro de la capital aragonesa especializado en atención integral de trastornos del neurodesarrollo y de personas con lesiones de origen neurológico, y este lunes, en el Día Mundial de la Parálisis Cerebral, recuerda la importancia de acompañar a quienes la padecen para mejorar su calidad de vida e integrarlos en la sociedad. Porque, según los datos de la Fundación Aspace Zaragoza, referente en parálisis cerebral, 2 de cada 1.000 nacimientos pueden nacer con esta patología u otra afín y, añade Casales, un 50% de los casos que la desarrollan son de niños que no habían tenido factores de riesgo.

La parálisis cerebral es causada por una lesión o anomalía en el cerebro que afecta a las funciones del sistema nervioso, como pueden ser el movimiento, la audición, la visión, el aprendizaje o el pensamiento. Esta puede ocurrir desde que el bebé está en el útero hasta los 3 años de edad, según concreta Mónica Iglesias, gerente de Aspace Zaragoza, aunque el 90% de los casos, según los datos de la fundación, se producen antes del nacimiento o durante el mismo.

Por eso, en el centro Allana, que abrió sus puertas el pasado agosto, trabajan dos líneas distintas. Según explica Casales, por un lado está la parte destinada a la atención temprana y la prevención, que se dirige a los niños que presentan factores de riesgo y que, por tanto, pueden (o no) desarrollar una lesión cerebral. Estos, concreta la fisioterapeuta, son algunos como los prematuros, niños que nacen con peso muy bajo, con un crecimiento intrauterino retardado, anoxia neonatal (falta de oxígeno en el cerebro).

«Con esta población trabajamos en minimizar esas cosas que se pueden detectar en esos primeros meses de vida. Son pacientes que tienen mucho riesgo a nivel ortopédico, de malformaciones en la cadera, en los pies, etc. Se trabaja en edades tempranas para prevenir esto», desarrolla Casales. También Iglesias destaca la importancia de la atención temprana. «Cuanto antes se empiece a actuar, mejor», dice.

Además de estos, un 50% de los niños que desarrollan parálisis cerebral lo hacen sin haber presentado factores de riesgo, y la causa está en motivos como encefalopatías genéticas. «No están estos factores de riesgo, pero cuando empieza el niño empieza su desarrollo no aparecen hitos que deberían hacerlo o no con la calidad que deberían estar», explica Casales, que lo ejemplifica: «Puede ser que no sujeten la cabeza a los 3 meses, que no consigan abrir las manos entre los 3 y los 6 meses, que no sean capaces de coger cosas, que tengan dificultades cuando empiezan la alimentación complementaria...». Estos signos, matiza la fisioterapeuta, pueden aparecer en niños que tienen factores de riesgo y en quienes no.

La otra línea de trabajo de Allana es la del perfil que ya tiene un diagnóstico. Casales sostiene que «con ellos se trabaja en potenciar lo máximo su participación en la sociedad, dotarlos de las adaptaciones necesarias para que puedan participar en el máximo de actividades posibles». «Por ejemplo, si está en el patio con sus amigos, que el niño pueda correr detrás del balón como los demás», concreta. Es la inclusión social.

Hay varios tipos de parálisis cerebral, desde más leves hasta más graves. Algunos de ellos son la epástica, que es la dificultad para controlar los músculos; la disquinética, caracterizada por movimientos lentos, involuntarios y descoordinados, o la atáxica, que es la dificultad para controlar el equilibrio debido a una lesión en el cerebelo, entre otras. «Ninguna persona con parálisis cerebral es idéntica a otra. La afección cerebral se da en puntos que pueden afectar de forma distinta», desarrolla Iglesias.

De ahí precisamente la importancia de la intervención interdisciplinar y coordinada, que realizan tanto en Aspace como en Allana. «Es importante ver esa atención no como sesiones, sino como procesos en los que participa la familia entera y luego se hace un acompañamiento a lo largo de toda la etapa vital», explica Casales.

En Aspace Zaragoza, por ejemplo, tienen el aula privada de 0 a 3 años, el colegio de Educación Especial San Germán, el centro de día de adultos y la residencia, para atender en distintas etapas de la vida: desde la infancia hasta el final del ciclo vital. Además, cuentan con vehículos adaptados para el transporte a domicilio.

Con todo, tanto Iglesias como Casales coinciden en que siempre se necesitan más recursos, pues las personas con parálisis cerebral requieren de muchos recursos que, subraya la gerente de Aspace Zaragoza, tienen «un coste muy elevado». Por eso, Aspace se moviliza este Día Mundial de la Paralálisis Ceberal bajo el lema ‘Ya toca’, con el reclamo de que se ponga en marcha una estrategia estatal para las Grandes Necesidades de Apoyo. Para que esa palabra, inclusión, deje de estar en el aire.