"El apoyo que se recibe en estos casos es muy escaso. Faltan muchas ayudas y medios. Y las familias con hijos dependientes vivimos muy limitados. Por eso, con esta ley, estamos a la expectativa". Inmaculada Valero es la madre de Silvia Garijo, su única hija de 22 años, que nació con parálisis cerebral. "Mi hija tiene una edad cognitiva de seis meses. No controla esfínteres, camina con mucha dificultad. Y a pesar de todo el trabajo de rehabilitación y estimulación que hemos hecho desde que nació, no se puede conseguir más. Pasa el día en silla de ruedas, tumbada en el sofá, en la alfombra o en la cama. Pero hemos hecho todo lo que estaba en nuestra mano".

Inmaculada, de repente, se viene abajo y rompe a llorar. Revive la situación desde el primer día. "Las familias estamos abandonadas. Ya desde el primer momento, en el hospital...Ahora no lo sé, pero hace 22 años, era terrible. Se necesita un apoyo psicológico, porque lo primero que te preguntas es que ¿por qué me ha tocado a mí?".

Se repone rápidamente esta madre, que asegura que a pesar de la vida tan limitada que llevan ella y su esposo, Miguel, viven con alegría. "Tienes que vivir para ese hijo, exclusivamente. Mi hija acude todos los días desde los 11 años al centro de Aspace, que es una maravilla. Pero estos días del Pilar, tiene fiesta, claro, y estaremos con ella, no saldremos a ningún sitio, pero estaremos juntos. Y puedo asegurar que Silvia nos da mucho más de lo que le podemos dar. La amamos", afirma con una sonrisa.

Inmaculada, que participa activamente en Aspace, recuerda que son muchas las necesidades familiares que se evidencian en el centro. Apunta por ejemplo, que se precisan más ayudas para adaptar viviendas, que aunque existen, el problema viene cuando la casa no tiene espacio suficiente para adaptar un baño, o no se puede poner un ascensor. "Hay también muchos problemas de transporte, y personas que viven en los pueblos, y que se les complica todo más para traer a los críos. Se necesitarían más centros, donde los chavales reciban la atención necesaria y más plazas residenciales". Además, Inmaculada y su marido insisten en que sería preciso disponer de más personal especializado y más apoyo personal a las familias. "Que alguien nos pudiese ayudar en las tareas de cuidado de nuestros hijos, y que te permitieran dar un respiro. Lo cierto es que a nivel familiar hay mucho abandono por parte de la administración", lamenta.